E’ iniziato il conto alla rovescia è iniziato per la 13 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare che si terrà il 29 febbraio 2020, il giorno più raro dell’anno. Tutti possono partecipare per aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare in generale e sulla Cistite Interstiziale in particolare. E’ importantissimo far comprendere cosa significa vivere con una malattia rara, soprattutto ...

Moltissime associazioni di pazienti, molti ricercatori e rappresentati delle Istituzioni al Quirinale il 28 febbraio per celebrare insieme la X Giornate delle Malattie Rare. Un compleanno davvero importante che ha finalmente portato all’attenzione delle più alte cariche dello stato il problema dei malati rari e di chi vive senza diagnosi. Ora l’impegno è quello di non far calare il sipario ...

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare  che, quest’anno, sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni ...