Chi naviga nel nostro sito avrà notato da qualche giorno il suo nuovo “look”, ma abbiamo deciso di presentare ufficialmente la nuova veste del sito AICI Onlus in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E’ un progetto su cui abbiamo lavorato a lungo: il primo passo è stato rivisitare, con l’aiuto di un giovane e bravo grafico, il ...
Leggi Articolo »Tag Archivi: AICI
Con la ricerca le possibilità sono infinite. Si celebra domani la X Giornata delle Malattie Rare con una Cerimonia speciale al Quirinale
“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che, quest’anno, sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni ...
Leggi Articolo »Approvato il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale della Regione Piemonte.
Finalmente il PDTA della Regione Piemonte per la Cistite Interstiziale è stato approvato ufficialmente. L’Assessore alla Sanità Dr. Antonio Saitta ha dato una risposta concreta alle istanze dell’AICI approvando ufficialmente il documento e diramando le Raccomandazioni a tutte le Aziende Sanitarie del Piemonte. Un lungo e difficoltoso cammino iniziato nel 2012, come ben sanno le residenti della Regione Piemonte, che ...
Leggi Articolo »Una rinascita e un nuovo impegno. Il percorso di vita che ha vinto il Bakken Award
Sono Lucia Deganutti, nata in Svizzera da genitori italiani emigrati nel 1963. Sono sempre stata una donna attiva e positiva fino a che negli anni novanta la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi contro una serie di disturbi che nessun medico riusciva a spiegare. La situazione è continuata a peggiorare e dopo tre gravidanze difficili, di cui una non portata ...
Leggi Articolo »Il Bakken Award 2016 della Medtronic Foundation assegnato a Lucia Deganutti di AICI per il suo impegno verso chi soffre della sua stessa patologia, la Cistite Interstiziale.
Lucia Deganutti è stata una dei 15 Honorees prescelti tra quasi 200 candidati provenienti da tutto il mondo per questo significativo Premio. Un traguardo importante per una patologia ancora così poco conosciuta come la Cistite Interstiziale. Tra gli Honorees anche un’altra italiana prestigiosa, la Vicepresidente di Aimac onlus (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) Elisabetta Iannelli, segno che l’Italia del Terzo Settore riesce ...
Leggi Articolo »