La European Reference Network (ERN – ovvero la Rete di riferimento europea) eUROGEN per le malattie rare e complesse uro-genitali è stata presentata lo scorso 27 marzo al Congresso internazionale di Urologia dell’EUA (European Urology Association) a Londra. In questa giornata l’AICI è riuscita ad ottenere di inserire anche la Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale tre le prime patologie affrontate ...

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I cambiamenti lasciano sempre un poco di nostalgia, e cambiare il numero storico dell’AICI per questo nuovo,  06 4402674, ci ha fatto percepire che le cose passano e stiamo crescendo. Ma il cambio di sede e la gestione di un ufficio ci ha portato anche a questo passo, oltre a tutti i miglioramenti che stiamo vivendo. Per evitare problemi un disco ...

Complimentandomi per la nuova veste grafica del sito, approfitto per ringraziare calorosamente tutto il team dell’Associazione per il proficuo lavoro svolto in questi anni e, in modo particolarmente sentito la Dott.ssa Loredana Nasta per l’attenzione, l’aiuto concreto, personalizzato e quotidiano che dedica a ciascuna di noi. Sì, perché se il dolore pelvico continuo, martellante, urente accomuna tutte noi, altrettanto non ...

Moltissime associazioni di pazienti, molti ricercatori e rappresentati delle Istituzioni al Quirinale il 28 febbraio per celebrare insieme la X Giornate delle Malattie Rare. Un compleanno davvero importante che ha finalmente portato all’attenzione delle più alte cariche dello stato il problema dei malati rari e di chi vive senza diagnosi. Ora l’impegno è quello di non far calare il sipario ...