AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
“Sarà valsa la pena – scrive Lucia – resistere senza suicidarsi soffrendo per dodici anni atrocemente? Se almeno potessi riscattare tante umiliazioni ed ingiustizie! Ho spogliato me stessa di ogni pudore purché potessero capire e curarmi. Mi hanno mandata in psichiatria perché non sono riuscita a mostrare il mio corpo agli studentelli universitari. Hanno scandagliato inutilmente i meandri della mia anima. Camici bianchi che dovrebbero dare la vita tramutatisi in camici neri”.
Dodici anni per scoprire di avere una malattia rara, “Cistite Interstiziale, malattia rara, cronica, ingravescente” e alla fine anche la beffa di doversi pagare l’unico farmaco, Pentosanpolisolfato (Fibrase) associato ad Amitriptilina (Laroxil), in grado di evitare che possa aggravarsi. La Regione Marche, dove abita Lucia, non ritiene esenti dal pagamento tali farmaci nonostante la loro presenza nel Decreto ministeriale di esenzione ai costi n° 279 del 18 maggio 2001, con codice esenzione RJ0030.
E’ la vicenda di una giovane donna che ha conosciuto le tappe più dolorose di chi, di fronte ad un problema di salute, non riesce a trovare qualcuno capace di dare una risposta certa, costringendola invece a passare da un ospedale all’altro e lasciandola sola con la propria sofferenza.
Finalmente, ora, ma sono passati dodici anni, Lucia conosce almeno il nome della sua malattia, perché ha incontrato un medico capace.
Ma dalle sue parole, rivolte alla presidente a Loredana Nasta, presidente dell’Associazione cistite intestiziale, ecco la sua storia:
“Oggi 20 febbraio 2004 è un giorno particolare per me per un duplice motivo: uno bello, l’altro brutto.
Bello perchè dopo 12 anni di dolori fortissimi so il nome della mia malattia che considero la più grande disgrazia che mai ti possa capitare nella vita!
Brutto perchè non si può certo gioire di avere una cistite interstiziale!
Per poterLe far capire quanta sofferenza ho inglobato in 12 anni provo a raccontarLe la via vita. Provo!
Avevo appena 27 anni quando comincio ad avvertire una strana sensazione in vescica, uno strano fuoco in vagina, nell’uretra, nella pelvi, nell’ano come se tutto mi si ustionasse, come incendiarsi vivi ed andavo ogni 20, 30 minuti ad urinare senza sentire lo stimolo normale; era il dolore atroce che mi conduceva e mi conduce al WC continuamente. Dopo aver urinato il dolore bruciante come brace rimaneva : avevo ed ho a tutt’oggi la sensazione di avere nella muscolatura vescicale dei carboncini accesi, degli spilli infuocati, come se dentro e fuori ci fosse un pallone che esplode di fuoco e tanta trazione. Difficile spiegare un dolore così!
Infezioni continue da diversi germi quali escherichia coli, enterococchi di gruppo D, a livello vaginale candida gardnerella, coli, enterococchi, uretriti di notevole entità. A volte urinoculture negative, ma il dolore rimaneva costante ed ingravescente lo stesso.
Dal ’92 ad oggi ho subito di tutto tra cui anche alcuni interventi inutili, per colpa di medici che fanno visite lampo e non sanno ascoltare il paziente e visitano guardandoti negli occhi e mettendo la mano al portafoglio! (per metterci la loro parcella!)
Tra gli interventi:
3 laparascopie
sbrigliamento dei nervi pudendi
7 cistoscopie
7 urodinamiche
rachicentesi
non so quante RX, TAC, RM prima di capire.
Centinaia di visite scomode dove perdi la tua dignità di donna, dove devi mostrarti ad un uomo che non conosci senza pudore pur di salvare la tua vita e poi piangere da sola in una stanza senza voler vedere nessuno … Chi può capire senza farne esperienza!
Centinaia senza un briciolo di esagerazione (posso dimostrarlo con documenti alla mano! ) ho uno scatolone di esami, pareri, referti, lastre.
Centinaia tra visite proctologiche, ginecologiche, urologiche, internistiche, neurologiche, reumatologiche e poi tornare a casa con una sconfitta, una diagnosi fittizia, chiedendoti: “chi avrà indovinato?”.
L’armadietto del bagno è una vera farmacia!!!.
Sono stata ricoverata più di 40 volte, credo, (ho persino perso il conto!) in vari centri italiani, anche importanti (Moulinette -Torino, CRF-Torino, Spoleto, S.Raffaele, Milano, Spoleto, Ancona Jesi, Senigallia, Foggia, Bari, Magenta, Napoli,ecc..)
Ecco le varie diagnosi:
Ipocondria produttiva,
Disturbi di somatizzazione,
Depressione grave,
Colon irritabile,
Sindrome dell’uretra,
Sindrome del puborettale,
Spasticità del pavimento pelvico,
Proctalgia essenziale,
Mialgia tensiva del pevimento pelvico,
Dolore pelvico cronico da N.D.D.
Dolore pelvico cronico da endometriosi.
In 12 anni sono stata rinchiusa 3 volte in Psichiatria, 3 volte con la forza e picchiata da mio padre che credeva ai medici.
Deve solo ringraziare Dio che ero cristiana e non l’ho denunciato!
Mio marito ha voluto divorziare. 7 anni di giudiziale per arrivare ad un misero mantenimento.
Non solo! E’ andato dicendo a tutti, conoscenti ed amici, che stavo bene ma ero impazzita inventandomi un dolore inesistente, perlomeno esistente nella mia testa!
Tutto per colpa dei camici bianchi, con tanto di lauree e specializzazioni! Che partecipano a Convegni non so quante volte l’anno e che credono di capire tutto in 30 minuti visita e di ascolto!
Ho avuto attriti in famiglia piuttosto gravi fino a fuggire con la mia croce e rifugiarmi presso un sacerdote che mi consolava nella disperazione più nera. Qui sono stata circa due anni aiutata da una cara Signora. Non avevo un soldo, niente mantenimento, niente pensione, niente stipendio, ero stata da poco licenziata! Niente aiuto da parte dei genitori! Squallido no? Il momento buono per farla finita! Ma… avevo voglia di vivere e di dimostrare a tutti che avevo ragione io!
Ho perso un buon lavoro da segretaria amministrativa presso il Provveditorato di ANCONA; Precedentemente ho dovuto interrompere i miei studi di Medicina
Chi mi restituirà i danni fisici, morali, patrimoniali di 12 anni? Una probabile carriera, un lavoro? Tanti soldi spesi inutilmente girovagando in tutta Italia tra nord e sud?
Chi potrà farmi guarire dall’angoscia di tante torture inutili, dalla solitudine, dall’emarginazione causate da una malattia così bestiale: Devo dire grazie all’incompetenza ed errata condotta professionale di centinaia di medici?
Io sono grata a Lei e al Prof. Cervigni per il vostro impegno, la vostra dedizione instancabile per poter aiutare chi soffre di cistite interstiziale e spero che in breve tale malattia si possa debellare.
Se mai guarirò offro il mio volontariato per aiutarvi in questa tremenda battaglia!
Ora sono povera perchè i medici mi hanno usurpato tutto, da oggi sono solo contenta di sapere il nome del mio male!.
Nella disperazione di sapere cosa avessi mi sono rivolta a dei sacerdoti esorcisti che hanno fatto la loro diagnosi: Fattura a morte, male malefico, PERDONA coloro che ti hanno fatto del male! (si i medici!) .Sottoposta ad una infinità di benedizioni ed esorcismi alla cui efficacia non credevo, fra l’altro, data la mia formazione medica.
Eh sì era un male malefico il cui nome non era “fattura a morte”, ma cistite interstiziale. Pazienza Lucia anche i preti sbagliano!
Con questa lettera gentile Sig.ra Nasta,
scritta tra lacrime e singhiozzi ripercorrendo a ritroso con fatica e frammmentariamente la mia vita dal mio primo dolore e ricovero e a tutto il calvario di 12 anni, non sono minimamente riuscita a poter esprimere la mia sofferenza. Provare per credere! Non l’auguro a nessuno tranne che a quei medici freddi ed insensibili che credono di sapere tutto! Prima di condannare a morte lenta una paziente bisogna riflettere!
Spero che questa mia lettera possa trovare diffusione attraverso la stampa i media, attraverso i vostri Convegni per dare voce a chi non ha voce e muore disperato, deriso, emarginato, non creduto!
E’ solo la fede nell’altra vita che mi ha frenata dal suicidio! Chi non ce l’ha si ammazza….
Come ero?
Ero una ragazza positiva, col sorriso sempre stampato sulle labbra, carina, mi cercavano tutti, piena di sogni, di voglia di vivere, piena di idee e il sogno di una grande carriera davanti: Fare il medico, avere tanti bambini …
Pensate…da quando mi sono ammalata non c’è stata più estate per me, non più una Pasqua, non più un Natale! non un sabato in discoteca, niente …
La Cistite Intestizialeti dà dei dolori così atroci che ti toglie la gioia e la voglia di vivere.
Ho ricevuto aiuto morale e materiale da alcune persone caritatevoli, così sono arrivata da ‘ 92 al 2004 per avere una diagnosi.
Ho scalato una grande montagna, ho vinto io! Grazie solo alla mia tenacia, alla mia forza, grazie a chi mi è stato accanto, … ma chi non ce l’ha?…
Ho vinto grazie a medici grandi come il Prof. Cervigni, grandi sopratutto dal punto di vista umano, che ha saputo ascoltarmi quando ero disperata (forse lui nemmeno lo sa!), mi spiegava, mi diceva cosa si poteva tentare. In questi ultimi 3 anni sono andata avanti solo grazie al suo aiuto.
Da quel lontano 2004 in cui il mio dolore ha ricevuto finalmente il suo nome, la mia vita é cambiata radicalmente.
Non ho avuto paura della sua rarità, perché già dentro di me avevo realizzato che dovesse , per forza, trattarsi di qualcosa di raro.
Non ho mai creduto a quei medici che volevano trovare una patologia nella mia mente e per fortuna non ho perso né la mia autostima, né le speranze di scoprire…”la bestiaccia sconosciuta”che mi aveva tolto la vita, che mi aveva tolto tutto…!!!
Pian piano con pazienza, determinazione, le giuste è mirate del prof. MAURO CERVIGNI, grande medico dal punto di vista professionale, ma soprattutto umano….ho cominciato ad uscire dal tunnel, ad intravedere la luce, a riprendere in mano la mia vita.
Man mano il dolore é scomparso completamente e con esso anche i sintomi di urgenza, frequenza, il dolore nei rapporti.
Dieci anni di benessere completo, totale..2 ..3 ..piccole ricadute , subito tamponate (per colpa di un antibiotico troppo acido..AMOXICILLINA +acido clavulanico abbinato a Veclam..usato x altri problemi).
Ora sono rappresentante AICI per la regione Marche, mi impegno e lotto in prima fila per diffondere la conoscenza di questa rara e dolorosa patologia,ancora sconosciuta persino ad urologi e cattedratici, attaccando manifestini informativi presso studi medici, pronto soccorso, farmacie, affinché mai più nessuno debba attraversare i miei aridi deserti di disperazione e i miei profondi abissi.
Grazie alla nostra presidente AICI,che in questi anni mi ha sempre sostenuto, ascoltata, consigliata, guidata nei percorsi impervi , difficili, per ottenere il riconoscimento ufficiale di questa malattia, presso le istituzioni. Grazie per essere una persona speciale, splendida, unica, che porta avanti un lavoro così enorme, qualificato e con le più alte competenze, che neppure potete immaginare se non le state accanto..
Il mio grazie va alla dott.ssa Antonella Rossetti, per il suo ruolo determinante in qualità di istologa e al prof Mauro Cervigni che é stato l’unico, tra centinaia di medici che non si é arreso , finché non ha scoperto la causa del mio dolore, grazie per esserci stato sempre quando avevo bisogno di lui anche telefonicamente, per consigliarmi…in caso di un dubbio, di un problema.
Il prof. MAURO CERVIGNI é il mio ANGELO e la mia SPERANZA.
Debbo solo a LUI questa mia seconda vita.!!!
CAVALIERE LUCIA
