AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
L’attività dell’AICI in questi mesi è molto intensa, il primo grande successo da segnalare è che il Policlinico Agostino Gemelli di Roma è diventato Centro di riferimento per la Cistite Interstiziale. L’importante struttura, da sempre attenta ai temi della salute della donna, ha aggiunto al suo organico il Prof. Mauro Cervigni e ha introdotto anche la diagnosi e i trattamenti della CI nei suoi reparti con terapie d’avanguardia ed un team multidisciplinare.
Altro importante traguardo è stato raggiunto con la Regione Abruzzo, con cui la nostra Presidente, Loredana Nasta, è andata a contestare una delibera della Giunta della Regione che vietava l’erogazione di terapie e trattamenti per le malattie rare. Il Sub commissario della Regione ha compreso l’assurdità di un provvedimento che penalizzava tutti i malati rari e si è impegnato a presentare una nuova delibera per annullarla.
Con la Regione Umbria, invece, la situazione dell’erogazione dei trattamenti per la Cistite Interstiziale è ancora in stallo, nonostante anche qui ci sia stato un colloquio personale con il Coordinamento delle Malattie Rare, ma si sta cercando una soluzione.
L’AICI è stata presente in Puglia, sempre con la Presidente, al Workshop sulla Cistite Interstiziale organizzato dal Dr. Saracino. Un’occasione per conoscere chi segue la patologia e le politiche per le malattie rare nella Regione.
Il lungo lavoro della stesura dei PTDA della Regione Piemonte, benché ancora in attesa di approvazione da parte della Regione, sarà presentato al Congresso Nazionale della SIUD (Società Italiana di Uro dinamica), che si svolge a Milano dal 19 al 21 di giugno, e verrà distribuita in versione cartacea ai presenti come “buona pratica” da applicare per la diagnosi, i trattamenti e la presa in carico delle pazienti affette da CI.
Giugno vedrà l’AICI anche protagonista a Philadelphia per il Congresso annuale ESSIC (International Society for the Study of BPS), nei giorni 14 e 15, dove presenterà un rapporto sulla situazione della CI a livello europeo.
Stiamo, intanto, preparando l’assemblea annuale dell’associazione per il 6 settembre con un programma ricco di novità!
