AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Nel vortice dell’anno che volge al termine, vogliamo ripercorrere il nostro percorso denso di impegno, conquiste e, soprattutto, di incessante lavoro di assistenza e di sensibilizzazione che, come Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI), abbiamo portato avanti a favore di tutte le persone affette da Cistite Interstiziale.
Il 2023 è stato un anno ricco di sfide affrontate, eventi partecipati con passione e traguardi significativi raggiunti.
Ora, attraverso queste righe, vi condurremo in un viaggio attraverso le iniziative intraprese, i successi ottenuti e le storie che compongono il cuore pulsante di questa straordinaria comunità.
Sensibilizzazione e raccomandazioni ad ogni passo: gli eventi principali dell’anno
Il cuore dell’AICI ha battuto all’unisono con numerose iniziative di partecipazione attiva intraprese nel corso del 2023.
Campagna di sensibilizzazione per la 16a edizione del Rare Disease Day
L’anno si è aperto con la 16a Campagna di sensibilizzazione per le Malattie Rare, iniziata il 1° febbraio 2023 e culminata nella Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio, attraverso eventi e iniziative volte a sensibilizzare sulle difficoltà che una persona affetta da malattia rara deve affrontare: un percorso non sempre agevole.
L’AICI è stata in prima linea con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare nel condividere e diffondere questo messaggio, utile a fare luce sulle persone che vivono una malattia rara e migliorare la vita di 300 milioni di persone in tutto il mondo.
Testimonianze per la sensibilizzazione sul difficile percorso diagnostico della Cistite Interstiziale
L’11 febbraio due rappresentanze dell’AICI sono state coinvolte in due eventi organizzati a Milano e a Nola dalla FIDAPA (Federazione Italiana Donne Arti Professioni Affari) in collaborazione con la SIU (Società Italiana di Urologia) nell’ambito di un’importante campagna informativa sul ruolo che svolge l’urologo per le donne.
Inoltre, dal 10 al 13 marzo si è tenuto a Milano il Congresso annuale dell’EAU, la più importante Società Scientifica di Urologia Europea, dove al suo interno è presente la ERN eUROGEN, la Rete di Riferimento Europeo composta dai massimi esperti di patologie urologiche rare e complesse.
Entrambe le occasioni ci hanno dato l’opportunità di dare voce ai pazienti affetti da Cistite Interstiziale per far luce su uno degli aspetti più problematici: ossia il ritardo diagnostico che lascia moltissime persone in una situazione di incertezza e sofferenza anche per molti anni. La media del ritardo diagnostico va infatti dai 5 ai 10 anni ed è stato importante per noi porre l’attenzione su un problema che deve essere risolto mediante un maggiore sforzo di ricerca e formazione specialistica.
Ciclo di webinar ERN eUROGEN sulla Cistite Interstiziale
Nei mesi di marzo, ottobre e dicembre l’AICI è stata direttamente coinvolta in tre di una serie di sei webinar dedicati alla Cistite Interstiziale, organizzati congiuntamente dalla ERN eUROGEN e dalla Società Internazionale per lo Studio della Cistite Interstiziale/Sindrome del Dolore Vescicale (ESSIC).
Anche in questo contesto abbiamo affrontato dei temi cruciali insieme ad un panel di esperti internazionali: l’adeguata accoglienza in uno studio medico dei pazienti affetti da Cistite Interstiziale e le corrette procedure di diagnosi e trattamento attraverso la condivisione di nuove linee guida.
Assemblea dei soci AICI
Il 10 giugno si è tenuta l’Assemblea dei Soci AICI, in occasione della quale abbiamo organizzato una ricca sessione scientifica volta a fornire agli operatori sanitari e ai pazienti una prospettiva multidisciplinare sulla Cistite Interstiziale.
Durante l’evento, esperti di varie discipline hanno condiviso le loro conoscenze ed esperienze, offrendo una panoramica approfondita sulle diverse modalità di intervento che è possibile considerare: dalla terapia fisica, all’approccio psicologico, passando per il coping e l’autoipnosi per la gestione del dolore
Congresso ESSIC
Dal 6 all’8 luglio l’AICI è volata a New York per prendere parte ad uno degli appuntamenti più importanti dell’anno: il Congresso ESSIC, un evento di grande rilevanza che ha permesso a tutti gli esperti, i ricercatori, i medici e i pazienti che hanno preso parte di aggiornarsi sulle ultime scoperte scientifiche e di connettersi per condividere esperienze e criticità.
L’AICI è stata attivamente coinvolta attraverso un intervento della nostra Presidente, Loredana Nasta, che ha condiviso le principali preoccupazioni sollevate dalle associazioni dei pazienti di tutto il mondo e ha raccomandato di affrontare queste sfide e preoccupazioni dando priorità alla ricerca, educando gli urologi e i medici di base, promuovendo approcci interdisciplinari e aumentando la consapevolezza sulla Cistite Interstiziale attraverso un grande lavoro sinergico di sensibilizzazione.
Congresso di Aggiornamento inter-regionale sulle malattie infiammatorie vescicali
Il 21 settembre l’AICI ha preso parte al 1° Congresso di Aggiornamento inter-regionale sulle malattie infiammatorie vescicali tenutosi ad Ancona.
Un incontro molto proficuo che ha avuto l’obiettivo di creare un momento di dialogo e confronto fra specialisti urologi e ginecologi, sia della Regione Marche che di altre Regioni, per poter implementare le conoscenze scientifiche, cliniche e assistenziali, e aggiornare l’attività clinica alla luce delle nuove evidenze relative ai vari tipi di Cistite, inclusa la Cistite Interstiziale
Congresso SIU
Dal 7 al 9 ottobre l’AICI ha partecipato a Roma al 96° Congresso Nazionale della Società Italiana di Urologia. Un altro degli appuntamenti più importanti dell’anno che ha coinvolto esperti e organizzazioni a livello nazionale attraverso corsi formativi, workshop e sessioni plenarie dove sono state discusse le principali innovazioni in ambito di terapia medica e chirurgica e di diagnosi delle patologie urologiche.
La nostra Vicepresidente, Lucia Deganutti, ha voluto portare la voce dei pazienti attraverso un intervento molto toccante e suggestivo, descrivendo quello che pensano, la graduale perdita di speranza e la frustrazione nel non poter risolvere il problema, e invitando i medici e gli operatori sanitari a comprendere il dolore e i disagi che questa malattia provoca.
Anche Loredana Nasta è intervenuta con un intervento provocatorio che ha voluto rimarcare la diffusissima mancanza di conoscenze adeguate sulla Cistite Interstiziale, la quale viene spesso equiparata alla più comune cistite batterica facendo sì che molti, compresi medici e operatori sanitari, non ne comprendano il reale impatto in tutti gli aspetti della vita di una persona: dalla vita sociale, alla vita di coppia, fino al lavoro e alla sussistenza economica.
Questo intervento ha invece messo in luce tutte le difficoltà, da quelle più banali della vita quotidiana a quelle più impattanti, dimostrando in che modo la Cistite Interstiziale può generare spesso isolamento e una grave sofferenza psico-fisica.
Incontro annuale tra gli e-PAG
Infine, il 17 e 18 novembre si è svolto a Dublino l’incontro annuale, organizzato da eUROGEN, tra gli e-PAG (European Patient Advocacy Group) delle malattie urologiche rare e complesse e i relativi Gruppi di Lavoro.
La Cistite Interstiziale è rappresentata in Europa dall’AICI nella persona della nostra Anna De Santis, nominata e-PAG Europea a marzo 2023.
In questi due giorni è stato presentato e dibattuto il resoconto di un anno di lavoro e sono state trattate diverse tematiche cruciali che faranno parte dei lavori di approfondimento del prossimo anno.
In particolare, è stato rimarcato con grande determinazione che i medici dedicano un tempo insufficiente ai pazienti con malattie urologiche e si è parlato dell’importanza del Consenso Informato all’interno dei Clinical Trial e di quanto questo si stia trasformando piuttosto in un “Shared Decision Making”: decisioni riguardo l’approccio terapeutico prese insieme ai pazienti.
Inoltre, sono state individuate le tematiche che animeranno il dibattito nel 2024, tra cui l’importanza di una buona alimentazione e l’uso della tecnologia digitale nel decidere l’approccio terapeutico insieme ai pazienti.
Conquistando nuovi orizzonti: i traguardi più significativi dell’anno
Il 2023 ha visto l’AICI raggiungere anche dei traguardi significativi.
L’ inserimento nella Rete Nazionale delle Malattie Rare
Il 24 maggio la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e il Riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare, di cui è entrata a far parte anche la nostra Associazione.
Per noi dell’AICI si è trattato di una grande conquista e ha rappresentato il riconoscimento di anni e anni di impegno e lotta al fianco di chi soffre di una malattia rara come la Cistite Interstiziale.
La Rete Nazionale delle Malattie Rare è costituita dalle strutture individuate dalle Regioni, al fine di alimentare quel flusso informativo necessario per programmare gli interventi a tutela dei soggetti affetti da malattie rare e per attuare la sorveglianza delle stesse.
Essere parte di questa Rete è per noi uno stimolo ad andare avanti con il nostro lavoro e a fare sempre di più.
L’apertura del Centro HUB di Riferimento per la Cistite Interstiziale nel Lazio
Il 26 giugno è stato inaugurato il primo Centro di Riferimento Urologico per la Cistite Interstiziale nella Regione Lazio, aperto presso l’Ospedale ICOT di Latina, all’interno dell’Unità Operativa di Urologia Universitaria (Dipartimento di Biotecnologie Medico-Chirurgiche – Sapienza Università di Roma Polo Pontino), e posto sotto la direzione del Prof. Mauro Cervigni.
Si tratta un’iniziativa di grande rilevanza per cui l’AICI si è battuta a lungo, e che ha finalmente permesso di aprire nel Lazio uno spazio improntato alla medicina di alta specializzazione, interamente dedicato alla diagnosi, al trattamento, alla presa in carico e alla ricerca sulla Cistite Interstiziale, secondo una prospettiva multidisciplinare che si avvale non solo di urologi, ma anche di altre importanti figure mediche specializzate.
Inoltre, si tratta della prima struttura nella Regione Lazio in grado di accogliere pazienti uomini, spesso penalizzati per la carenza di strutture in grado di assisterli.
Storie, sfide e risolutezza
Nel cuore di questa battaglia, emergono le storie di chi vive con la Cistite Interstiziale.
Marco Polato, membro del consiglio direttivo dell’AICI, condivide la sua personale esperienza con la Cistite Interstiziale, tessendo un racconto intenso di sfide e una forza interiore che trascende il dolore.
La sua testimonianza offre uno sguardo penetrante sulla vita con questa condizione e l’importanza di un sostegno comprensivo e informato:
Sono Marco, trentenne membro del consiglio direttivo dell AICI
Il mio cammino con la Cistite Interstiziale non parte nel 2020, quando me la diagnosticarono, ma, forse, inconsapevolmente, molti anni prima.
Riflettendoci a posteriori, infatti, già da diverso tempo non riuscivo più a dormire prono perché la pressione mi stimolava la minzione e spesso dovevo allentare la cintura dei pantaloni.
Nella vita quotidiana la frequenza di minzione era abbastanza elevata, anche una volta ogni mezz’ora, con ulteriore aumento nelle situazioni di forte stress o tensione.
La situazione peggiora verso l’estate del 2019, quando manifesto crescenti difficoltà a star seduto (alcune sere ero costretto a mangiare in piedi) a causa di un dolore al nervo pudendo che mi accompagnava durante tutta la giornata. Ho fatto molteplici visite ed esami, ma nessun medico riusciva a capire il problema, considerando che gli esami risultavano negativi.
Per fortuna, i miei genitori non si sono dati per vinti e dopo incessanti ricerche, convinti che io soffrissi di nevralgia del pudendo, trovano sul Web il nominativo del Dottor Ostardo, al quale ci rivolgiamo e che inizialmente prova una serie di infiltrazioni di mepivacaina, desametasione ed eparina.
Verso ottobre 2019 inizio a sentire che il dolore, pur permanendo, non è predominante a livello pudendo ma si è spostato a livello vescicale, di carattere pressorio.
Il Dottor Ostardo, dopo avermi fatto tenere per una settimana un diario minzionale ed aver effettuato una cistoscopia, decide di fissare un ricovero a Dicembre allo scopo di effettuare una biopsia vescicale. A metà gennaio 2020 la diagnosi: cistite interstiziale.
Circa due settimane dopo, vengo ricoverato per 10 giorni presso l’ospedale di Schiavonia per una miopericardite causata da un probabile virus (quasi sicuramente il covid), che, unito alla cistite interstiziale, mi indebolisce le gambe a tal punto da rendermi difficile camminare senza l’ausilio delle stampelle.
Questa situazione di grande difficoltà nella deambulazione perdura per qualche mese, e nel frattempo mi ero rivolto sia al Dott. Celia, fisiatra sempre presso l’ospedale di Pordenone, sia al reparto neurologia dell’ospedale di Padova per l’effettuazione di un’ulteriore biopsia ad una gamba, col risultato di “lievi segni miopatici aspecifici”, di non certa riconducibilità al presunto covid che avevo contratto.
Preciso che nessuno mi aveva effettuato un tampone a inizio febbraio 2020 perché lo stato pandemico sarebbe stato decretato circa un mese dopo.
Solo in seguito ad esami eseguiti su richiesta dello specialista in patologie respiratorie Prof. Vianello, scopro di aver contratto il Covid.
Nel frattempo, le terapie del dottor Ostardo proseguono con instillazioni di Vessilen, alle quali però non fornisco soddisfacente risposta, e a fine 2020 si discute della possibilità di installare un neuromodulatore sacrale.
Dopo un ulteriore ciclo di infiltrazioni per anestetizzare il ganglio impari di Walther, a metà luglio 2021 il dottor Ostardo procede con l’impianto del neuromodulatore provvisorio monopolare, seguito, a settembre dall’impianto definitivo tetrapolare che sto utilizzando ancora oggi.
Si è poi convenuto di affiancare ai benefici del neuromodulatore anche una serie di instillazioni con Ialuril direttamente in vescica.
A ciò sto unendo l’assunzione di compresse di ialuril, atarax e cardura, più antidolorifici se il dolore è più acuto.
Nel quotidiano la cistite interstiziale mi compromette la possibilità di essere autonomo e mi impedisce di avere un’adeguata qualità della vita.
A livello psicologico, pur avendo avuto bisogno di un aiuto, sono sempre rimasto lucido anche dinanzi agli episodi di dolore più intenso e ai momenti di sconforto.
I problemi alle gambe, pur avendo abbandonato le stampelle permangono e a volte manifesto forte spossatezza.
Fondamentale per me è il supporto e la disponibilità sia dei medici e dei membri dell’ AICI, verso i quali nutro grande fiducia e stima, sia delle persone che mi circondano.
Il cammino continua
Mentre gettiamo uno sguardo retrospettivo sul 2023, vediamo più di un elenco di eventi e traguardi. Scorgiamo una comunità coesa che affronta le sfide con forza, che celebra le vittorie con entusiasmo e offre sostegno con cuore aperto.
Il percorso con la Cistite Interstiziale non è solo medico ma anche umano, fatto di speranza, determinazione e resilienza.
Guardiamo al futuro con l’ardore di continuare questa missione, provando ad illuminare ogni giorno la strada di chiunque affronti la Cistite Interstiziale.
