AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Il 14 agosto scorso abbiamo pubblicato una bella pagina su La Repubblica, per far conoscere e sensibilizzare sulla Cistite Interstiziale. Per l’occasione abbiamo fatto delle brevi interviste alcuni degli esperti del Centro Multidisciplinare del Policlinico Gemelli di Roma che seguono la patologia. Per chi non lo avesse letto riportiamo il testo integrale.
“Sono sempre stata una donna attiva e positiva fino a che la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi contro una serie di disturbi che nessun medico riusciva a spiegare. Ero arrivata a non avere più la forza di vivere, perseguitata da un dolore bruciante continuo che, insieme ad altri sintomi, mi impedivano le azioni più semplici, anche solo di riposare. La mia qualità di vita era diventata davvero inesistente.” Questa è una delle tante storie di una paziente affetta da Cistite Interstiziale, ma molti si possono riconoscere in queste parole. Ma cos’è la Cistite Interstiziale?
La Cistite Interstiziale (CI) è una malattia rara che colpisce la vescica. I sintomi principali possono essere scambiati con una normale cistite, seppur in assenza di infezione batterica, e si manifestano con una aumentata frequenza minzionale e dolore pelvico. Il dolore può essere così intenso da non rispondere ai comuni antidolorifici, impedendo una normale vita sociale, lavorativa e sessuale. Viene spesso confusa con altre malattie dell’apparato urinario ed è questa la prima causa di ritardo diagnostico che può arrivare ad una media di 10 anni dall’insorgenza dei sintomi, aggravato da diagnosi sbagliate, terapie inefficaci, interventi chirurgici inutili. Il ritardo diagnostico porta ad un aggravamento della malattia che parte dalla vescica ma può arrivare a coinvolgere gli organi limitrofi, la muscolatura ed i nervi trasformandosi in una malattia sistemica a cui si associano spesso comorbidità quali la fibromialgia, la sindrome dell’intestino irritabile, la stanchezza cronica ed altre.
E’ quindi fondamentale giungere al più presto possibile ad una diagnosi corretta, stadiando la malattia attraverso caratteristiche istologiche, per instaurare una terapia mirata ed efficace.
Per diffondere la conoscenza della malattia tra i clinici ed i pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, tutelare chi ne è colpito, c’è l’AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) che da oltre vent’anni è a fianco ai pazienti.
L’AICI ha lavorato in stretta collaborazione con i medici del Centro di Riferimento Multidisciplinare per la Cistite Interstiziale del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma, per realizzare un centro a misura di paziente, individuato anche dalla Commissione Europea, per le sue peculiarità, come Rete di Riferimento Europea (ERN).
Il Prof. Mauro Cervigni, Urologo e ginecologo, Direttore del Centro, infatti dichiara: “Il nostro obiettivo è mettere il paziente al centro di un percorso multidisciplinare per far sì che non solo il team degli esperti specifici sulla patologia ma anche specialisti delle altre patologie associate gestiscano in un team composito la complessità di questa sindrome che impatta fortemente sulla qualità di vita del paziente e dei suoi legami familiari e lavorativi. Questa nostra esperienza è stata confortata soprattutto dalla risposta positiva da parte dei pazienti che si sentono accolti ed accuditi nel loro percorso.”
Il Prof. Marco Rossi, Direttore di Anestesia e Terapia del Dolore 1, dice: “Il dolore costituisce il principale sintomo della cistite interstiziale e le diverse condizioni cliniche che accompagnano e talvolta precedono l’insorgenza dei sintomi della cistite interstiziale sono tutte espressioni di un dolore cronico che è diventato malattia. Una sindrome dolorosa con queste caratteristiche non può essere trattata con un singolo approccio terapeutico. Combinazioni di farmaci e procedure interventistiche generalmente mini-invasive e cadenzate nel tempo, sono il caposaldo di una strategia multidisciplinare che vede il terapista del dolore lavorare al fianco di altri specialisti per la cura del corpo e della mente di queste/i pazienti.”
Il Prof. Giacinto Miggiano, Direttore del UOC di Dietetica e Nutrizione Umana, ricorda che: “I pazienti con Cistite interstiziale trovano beneficio dall’esclusione di alcuni alimenti dalla loro dieta. Tuttavia qualora ci si affidi per l’esclusione a informazioni non corrette e fuorvianti tratte da fonti non validate, si corre il pericolo di andare incontro nel tempo a delle carenze che finiscono per diventare poi una ‘malattia nella malattia’. Per questo è assolutamente necessario ‘ponderare’ l’esclusione di un alimento e fornire indicazioni strettamente individuali che nell’alleviare i sintomi non compromettano lo Stato Nutrizionale attraverso l’elaborazione di un Piano Dietetico Individuale.”
La Prof.ssa Eleonora Gaetani, Docente di Gastroenterologia e Medicina Interna, afferma che la Cistite Interstiziale spesso coesiste con la sindrome dell’intestino irritabile (IBS) peggiorando la qualità di vita in modo significativo. E’ importante trattare l’iperpermeabilita’ intestinale, modulare l’asse tra intestino e cervello che interagiscono costantemente tra loro, correggere i fattori di rischio comportamentali ed escludere la coesistenza di patologie organiche a carico dell’apparato digerente. “Il nostro compito, continua la Prof. Gaetani, è arrivare insieme al paziente ad una strategia che armonizzi le varie componenti per dare un beneficio concreto e duraturo alle persone che ne soffrono.”
Il Dott. Marco Maria Lizzio, Docente in Reumatologia, spiega che “la CI rappresenta una patologia autoinfiammatoria cronica in grado di modificare la densità e la soglia di attivazione delle vie nocicettive, determinando uno stato di iperalgesia che è responsabile sia della sintomatologia sistemica riferita dai pazienti affetti da CI e sia di alimentare il processo infiammatorio pelvico attraverso la sintesi di mediatori proattivi per la flogosi. La gestione del paziente da parte del reumatologo si avvale dell’utilizzo di diverse classi farmacologiche nonché di sostanze naturali capaci di implementare i processi fisiologici di modulazione del dolore e della risposta infiammatoria.”
Conclude la Dott.ssa Marianna Mazza, Docente di psichiatra e psicoterapeuta del team: “Nella cura di un paziente affetto da CI è imprescindibile considerare gli aspetti esistenziali e relazionali, alterati dalla malattia stessa, con particolare orientamento nella sfera psico-sessuale. Nella quasi totalità dei casi i sintomi della CI interferiscono notevolmente con il benessere sessuale di chi ne è affetto. Il disagio spesso non rimane limitato all’interno della coppia, ma si estende anche alle altre relazioni sociali, a causa dei sentimenti di inadeguatezza, depressione e colpa. Il supporto psicologico ed affettivo del o della partner è fondamentale per il paziente con CI, allo scopo di accompagnare nel processo di miglioramento ed appoggiare emotivamente durante le varie fasi terapeutiche.”
