AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Carissime Associate ed Associati, Medici, Ricercatori, Sostenitori, si svolgerà il prossimo sabato 6 Settembre 2014 a Roma, l’Assemblea Generale dei Soci.
Questo incontro annuale, doveroso obbligo istituzionale e statutario, ha l’obiettivo di analizzare e valutare con i Soci l’attività svolta dall’Associazione nell’anno precedente, attività peraltro che ha seguito i principi e le indicazioni decise insieme dall’Assemblea Generale durante l’ incontro del 2013 a Roma.
E’ fondamentale mettere a confronto i punti di forza e di debolezza del nostro operato affinché i servizi di supporto, assistenza, informazione e tutela dei diritti che offriamo ai Soci, possano essere sempre più mirati alle esigenze ed emergenze a breve, medio e lungo termine.
Il 2014 è stato un anno particolarmente intenso sia per i progetti portati avanti a livello associativo che per quelli a cui l’AICI ha partecipato insieme alla Federazione Italiana Malattie Rare e ad Eurordis, l’alleanza dei pazienti a livello Europeo. Tra gli eventi più significativi citiamo l’approvazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) in molte Regioni grazie all’intenso lavoro svolto dall’AICI ai Tavoli di concertazione regionali ed all’avvio degli stessi in alcune Regioni restanti. E’ stata una dura battaglia che ha fatto l’AICI per garantire ai propri associati una unanimità di trattamento su tutto il territorio nazionale, in base alle più attuali Linee Guida Internazionali proposta caldeggiata da tutto il Comitato Scientifico ed in particolare dal Presidente Prof. Cervigni, recentemente eletto Vice Presidente dell’ESSIC (International Society for the Study of Interstitial Cystitis/BPS).
Citiamo inoltre la nostra partecipazione al Congresso annuale dell’AUA (American Urological Association) a Orlando (USA) e a quello dell’ESSIC (International Society for the Study of Interstitial Cystitis/BPS) a Philadelphia (Usa) dove la Presidente Loredana Nasta è stata invitata a parlare in rappresentanza delle associazioni di pazienti europee. Per questa occasione è stato fatto un intenso lavoro di ricerca e analisi in collaborazione con tutte le associazioni presenti in Europa. Questo ci ha permesso di entrare in contatto e di essere coinvolti in molti progetti di ricerca. Durante l’Assemblea vi daremo un resoconto di quanto è accaduto, di quanto è stato fatto e dei risultati ottenuti e, insieme, decideremo come proseguire per il prossimo futuro.
Un altro punto importante è la scadenza delle cariche del nostro Consiglio Direttivo: Lucia Deganutti, Rossana Lamperti e Serena Bartezzati hanno svolto il loro lavoro per tre anni insieme a quella del Presidente Loredana Nasta. Speriamo che anche altre forze si facciano avanti per sostenere le azioni dell’Associazione che si trova sempre più coinvolta su tanti fronti e con attività in costante crescita. Sollecitiamo, quindi, le vostre candidature.
Per quanto riguarda il programma, è molto intenso: la mattina del 6 settembre è stata organizzata una interessante sessione scientifica dove verranno dati gli ultimi aggiornamenti su tutte le terapie innovative e gli avanzamenti della ricerca, a cui seguirà una tavola rotonda con il team multidisciplinare del Policlinico Gemelli. E’ previsto anche uno spazio per le vostre domande. Nel pomeriggio si svolgerà, come da Statuto, l’Assemblea dei Soci dove verrà presentato anche il Bilancio Sociale dell’AICI (come è prassi delle grandi organizzazioni sociali). Sarà presente anche il nostro legale Avv. G. Caprara, per eventuali quesiti e chiarimenti. In calce troverete il programma della giornata.
Ci auguriamo, come sempre, che i soci che abitano distanti da Roma partecipino e comprendano che la Capitale è stata scelta come sede per l’Assemblea Generale dei Soci perché è posizionata a metà strada tra Nord e Sud Italia, un buon compromesso per tutti, e perché abbiamo una sede dove svolgere l’assemblea già testata in altre occasioni: l’Ostello Roma Scout Center, una struttura nuovissima che offre sale per i congressi, ristorante e stanze per dormire ad un prezzo economico. Infine, visto che molti soci sono seguiti a Roma, possono cogliere l’occasione per sottoporsi al loro periodico controllo medico. Il giorno prima infatti, venerdì 5 settembre, è stato messo a disposizione l’ambulatorio dell’AICI fin dal mattino.
E’ necessario prenotare la vostra adesione presso la nostra segreteria (tel. 06 58333384 oppure segreteria@aici-onlus.it).
Come avete visto quest’anno saranno annunciate molte novità importanti anche dal punto di vista organizzativo e quindi una vostra partecipazione numerosa sarà il miglior premio per il grande lavoro che abbiamo svolto e stiamo svolgendo. La vostra vicinanza e il vostro sostegno sono il carburante di cui l’associazione ha bisogno per continuare a raggiungere nuovi traguardi per il benessere di tutti.
A presto!
Loredana Nasta ed il Consiglio Direttivo
L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale ti dà il benvenuto a Roma
Assemblea Generale dei Soci 2014
Sabato, 6 Settembre 2014
Sede Roma Scout Center – Largo dello Scautismo 1, Roma
8,00: Registrazione
8,30: Introduzione (L. Nasta)
9,00: L’impulso viene dall’Europa (S. Bellagambi – Eurordis/Uniamo)
9,20: Aggiornamenti scientifici e dal mondo della ricerca: terapie innovative (M. Cervigni – Essic)
9,50: Presentazione del Gruppo Multidisciplinare del Centro di Alta Specializzazione dell’Università Cattolica di Roma
(P. Zampino – Referente Aziendale delle Malattie Rare per il Policlinico Gemelli)
10,20: Pausa caffè
10,50: Il dolore pelvico come upregulation. Possibilità di neuromodulazione tramite la rTMS
(E. Onesti – M. Inghilleri – Università la Sapienza di Roma)
11,10: Il ruolo della Terapia Iperbarica (S. Corradini – Università la Sapienza di Roma)
11,30: Cefalea, Disturbi Temporo Mandibolari e Cistite Interstiziale (V. Palmerini – Università la Sapienza di Roma)
11,50: Il ruolo della nutraceutica nella CI (M. Manfredini – Modena, S. Martinelli – Verona)
12,10: Tavola Rotonda: Gli esperti rispondono Coordinatrice L. Nasta
(M. Cervigni, P. Zampino, M. Inghilleri, S. Corradini, V. Palmerini, M. Manfredini, S. Martinelli)
13.30: Pausa Pranzo
14.30 ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI
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Ordine del Giorno:
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Verifica dei poteri
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Relazione attività 2013-2014
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Bilancio Sociale
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Approvazione bilancio consuntivo 2013
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Approvazione bilancio preventivo 2014-2015
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Attività 2014-2015
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Dimissione, Candidatura ed Elezione Consiglio Direttivo
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Aumento quota associativa
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L’approccio ai Gruppi Facebook e Forum
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Cambio Sede Legale AICI
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Varie ed eventuali
Per Raggiungere la Sede dell’Assemblea
L’ostello Roma Scout Center si trova in Largo dello Scautismo 1 (ex Largo S.Ippolito) a Roma, zona piazzale delle Province (Università Roma1).
E’ in prossimità della Stazione Metro Bologna, vicino alla stazione FS Tiburtina ed allo svincolo autostradale A24.
Vicino al centro storico di Roma.
Dalla Stazione Termini
Metro B per 3 fermate (direzione Rebibbia ) scendere alla stazione Bologna, uscire verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito.
Dalla Stazione Tiburtina
Siamo a 500m dalla Stazione Tiburtina Prendere via Guido Mazzoni, poi Via Adalberto fino a Largo dello Scautismo. oppure Metro B per una fermata (direzione Laurentina ) scendere alla stazione Bologna.
Da Fiumicino
Treno diretto “ Leonardo Express fino a Termini, poi metro B per tre fermate (Bologna), scendere verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito.
Da Ciampino
Autobus fino a Termini , poi metro B per tre fermate (Bologna), scendere verso Via delle Province, svoltare a Via di S.Ippolito.
