La voce del paziente malato raro è protagonista in tutta Italia con la Giornata delle Malattie Rare 2016

Con 160 piazze in oltre 125 città e presenze in ogni Regione, quest’anno “La voce del paziente” è sicuramente protagonista in tutta la Penisola il 29 febbraio.

UNIAMO FIMR onlus, che coordina la Giornata in tutta Italia,  crede fortemente che la campagna di sensibilizzazione della Giornata sia un’occasione in cui la comunità dei malati rari concretamente informi e formi il proprio territorio. Fornisce quindi agli organizzatori degli eventi locandine, gadget e brochure informative sulle malattie rare e la condizione di chi ne soffre nel nostro paese. L’impatto visivo riconoscibile prodotto è anche un valore aggiunto che rafforza l’idea di movimento e riduce il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella sua famiglia. Questo grande sforzo di produzione di materiale e di coordinamento è reso possibile dal supporto di Farmindustria.

Con il tema: “La voce del paziente” la Giornata 2016 vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo, attraverso i loro rappresentati, le proprie istanze nei tavoli decisionali; lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” vuole fare appello al grande pubblico di unirsi alla comunità dei malati rari nel far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

Grazie alla Giornata la comunità dei malati rari si sta spostando da una condizione di persone isolate e in stato di pesante abbandono ad essere una massa critica di cittadini che fa sentire in modo forte le proprie istanze attraverso azioni propositive che aprono la porta a nuove speranze. Lo slancio nato da questa campagna di sensibilizzazione è ormai globale e in continua crescita.

La Federazione è impegnata in prima persona a Roma in tre momenti particolari:

29 febbraio – “UNITEVI A NOI PER FAR SENTIRE LA VOCE DELLE MALATTIE RARE” – Aula Pocchiari dell’ISS in viale Regina Elena 299 dalle 09:00 alle 13:30.
La giornata è pensata per i malati e al servizio dei malati, quindi a “relazionare” – in presenza o in collegamento dal territorio – saranno i pazienti e/o loro rappresentanti oppure gli operatori. I relatori presenteranno “Buone pratiche” in cui la differenza è fatta dalla partecipazione del paziente. Le istituzioni, raccolte in un panel di esperti (discussant) ascolteranno e potranno commentare e intervenire al termine dell’ascolto di ogni esperienza.
PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO REGISTRARSI https://it.surveymonkey.com/r/RareDiseaseDay2016 
L’evento si potrà seguire in diretta streaming sul sito del SOLE 24ORE SANITA’.

29 febbraio – Evento Istituzionale con il Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare On. Binetti –  Sala Cristallo – Hotel Nazionale- Piazza Montecitorio, 131 – dalle 15:00 alle 18:30
Si discuterà dell’inserimento di persone affette da MR nel mondo del lavoro. L’obiettivo è quello di conoscere esperienze e buone pratiche, preziose per affrontare con successo una sfida di alto valore sociale. Il contributo che moltissimi pazienti affetti da malattia rara possono dare alla vita delle imprese e della PA non è ancora sufficientemente riconosciuto. In questa occasione si vuole valorizzare le specificità di questa condizione come leva, motivazionale e attitudinale, per favorire un maggiore dialogo tra imprese, PA e Rete Nazionale delle Malattie Rare.
L’intergruppo parlamentare delle malattie rare vuole capire se i cambiamenti legislativi recentemente approvati offrano nuove opportunità nell’ambito del lavoro alle persone con malattia rara e verificare se favoriscano la realizzazione di progetti personalizzati.
PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo binetti.stampa@gmail.com

29 febbraio  Rassegna Cortometraggi e Spot “UNO SGUARDO RARO” Casa del Cinema – Sala KODAK, Largo Marcello Mastroianni n.1 Villa Borghese dalle 18:00 alle 21:00
Un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, per vedere e commentare insieme una selezione di produzioni video sull’argomento, cercando di trovare nuovi registri di comunicazione per questo particolare tema.
UNIAMO F.I.M.R. Onlus in collaborazione con Claudia Crisafio
PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI ENTRO E NON OLTRE IL 25 FEBBRAIO inviando una mail all’indirizzo segreteria@uniamo.org

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