AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Lucia Deganutti è stata una dei 15 Honorees prescelti tra quasi 200 candidati provenienti da tutto il mondo per questo significativo Premio. Un traguardo importante per una patologia ancora così poco conosciuta come la Cistite Interstiziale. Tra gli Honorees anche un’altra italiana prestigiosa, la Vicepresidente di Aimac onlus (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici) Elisabetta Iannelli, segno che l’Italia del Terzo Settore riesce sempre a dare grandi contributi.
Come tutti gli Honorees, Lucia ha ricevuto il Bakken Award direttamente da , anche lui paziente, portatore di pacemaker, di uno stent coronarico e di un microinfusore di insulina. Earl Bakken ha ricordato che gli honorees sono stati scelti per la loro forza e per il loro coraggio, ma soprattutto perchè il loro impegno per il miglioramento della qualità della vita di altri pazienti possa essere di ispirazione per tutti.
Il Bakken Award, voluto da Earl Bakken (inventore del primo pacemaker nel 1957 e cofondatore di Medtronic), nasce per premiare le persone che, grazie all’utilizzo delle più innovative tecnologie mediche, hanno affrontato e superato malattie gravi e nonostante questo si sono volute impegnare a favore degli altri malati che si trovano ad affrontare la loro stessa patologia, con un valore aggiunto, umano e sociale attraverso il volontariato.
Medtronic Philanthropy sostiene molte iniziative per promuovere l’accesso alle cure di qualità. Il Bakken Award trasmette un messaggio molto positivo e di ispirazione per tutti: che nonostante importanti problema di salute, non solo è possibile vivere una vita piena, ma si può dare un grande contributo anche per il miglioramento della vita degli altri. #LiveOnGiveOn è l’ispirazione del premio.
Al momento della premiazione Lucia Deganutti ha dichiarato “Questo riconoscimento mi dà ancora più forza per andare avanti sulla strada che ho intrapreso da diversi anni. La malattia, soprattutto quando ha come componente principale il dolore, ti ruba la vita. Trovare una terapia come la neuromodulazione sacrale che inverte questo processo e che ti fa riguadagnare tempo vitale è come avere una rinascita! La gioia più grande è condividere questa emozione con gli altri e di dare, a chi è nelle tue stesse condizioni, gli strumenti per arrivare allo stesso traguardo. Io non sono guarita, ne sono consapevole, e ogni giorno è una sfida, ma posso vivere pienamente e non c’è niente di più prezioso per me. Per questo dedico il mio tempo ritrovato a offrire la stessa opportunità ad altri pazienti affetti da Cistite Interstiziale.”
Il Bakken Award prevede un premio di $20.000 devoluto da Medtronic Foundation e Lucia ha deciso di donarlo all’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI onlus) per iniziative a favore di pazienti affetti da questa rara patologia e, in particolare, alla realizzazione di un progetto pilota per un servizio di supporto psicologico on line.
Lucia Deganutti
Lucia Deganutti, madre di due splendidi ragazzi, imprenditrice friuliana, ha visto la sua vita sgretolarsi a causa di un male che nessuno riusciva a sconfiggere e neppure a diagnosticare. Grazie all’incontro con l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale ha avuto la diagnosi e il trattamento appropriato: un neuromodulatore sacrale che le ha drasticamente ridotto il dolore, fattore che le impediva di avere un quotidiano vivibile. Riconquistata la sua vita ha deciso di dedicare parte del suo tempo e della sua energia all’associazione pazienti e mettere così la sua esperienza al servizio di coloro che devono affrontare il suo stesso percorso. Oggi Lucia è Consigliera dell’AICI ed è molto attiva sia nella sua Regione che a livello Nazionale “Questo per me è il modo migliore per dare un significato alla mia nuova vita”, dice sempre Lucia.
