AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale giunta, con crescente successo, alla sua nona edizione. E’ il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Un’occasione fondamentale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare. La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Anche la Giornata 2016 ruoterà attorno a un tema e a uno slogan:
La voce del paziente, “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.
Con “La voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti
possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li circonda esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali attraverso i propri rappresentanti.
“Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” fa appello al grande pubblico per conoscere e far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
La voce dei pazienti e dei loro rappresentanti infatti è quella che assicura che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale; aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani; aiuta ad assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello nazionale e internazionale, così come a migliorare la diagnosi precoce; supporta e promuove lo sviluppo e l’attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi paesi; aiuta a ridurre l’isolamento percepito dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara.
Importante per la comunità dei malati rari è capire che la voce del paziente e dei suoi rappresentanti è più forte se formata, competente e informata in modo da rappresentare le istanze dei pazienti con cognizione e autorevolezza a tutti i livelli. Inoltre è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da queste patologie, o se ne prende cura, è esperto della propria malattia: dove manca conoscenza medica o cultura della malattia, pazienti e caregivers sviluppano competenze particolari e specifiche su trattamenti e cure. La loro esperienza, attraverso la rappresentaza nei tavoli, può fare la differenza all’interno di un processo decisionale su percorsi terapeutici, dove è sempre più presente e rispettata nel processo di regolazione dei farmaci: pazienti e caregivers vi portano la prospettiva della vita reale. La voce del paziente deve essere incoraggiata a crescere in modo forte e competente in tutto il ciclo di vita del farmaco, dalle prime fasi della ricerca, alla sperimentazione umana e alla vigilanza sugli eventi avversi. Un contributo che garantirà lo sviluppo di farmaci sempre più efficienti e sicuri, accessibili e a un prezzo più equo.
