Giornata delle Malattie Rare 2020 – iniziato il conto alla rovescia

E’ iniziato il conto alla rovescia è iniziato per la 13 ° edizione della Giornata delle Malattie Rare che si terrà il 29 febbraio 2020, il giorno più raro dell’anno. Tutti possono partecipare per aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare in generale e sulla Cistite Interstiziale in particolare. E’ importantissimo far comprendere cosa significa vivere con una malattia rara, soprattutto per avere un accesso equo alla diagnosi e ai trattamenti in Italia e nel mondo. Si stima che nel mondo oggi oltre 300 milioni di persone vivano con una malattia rara, circa una persona su venti incontrerà una di queste 6000 patologie nel corso della propria vita. E’ per questo che EURORDIS, l’alleanza Europa per le malattie rare, dal 2007 organizza questo grande evento di sensibilizzazione insieme alle Alleanze e le Federazioni Nazionali. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO FIMR onlus, la Federazione Italiana delle Malattie Rare.

Si può partecipare dando il proprio supporto in diversi modi:

• utilizzando il nuovo motivo   Facebook e Twibbon della Giornata delle Malattie Rare sui tuoi profili social;
• Condividendo una foto con le mani alzate e dipinte sui social media usando l’ashtag #RareDiseaseDay e tag @rarediseaseday;
• Se hai scattato una foto che ritrae i momenti difficili, ma anche quelli di gioia, della vita quotidiana con una malattia rara, Inviala al Concorso fotografico di EURORDIS entro il 16 gennaio!
• Organizza un evento in occasione della Giornata delle malattie rare, può essere una cosa semplice, come un banchetto informativo in una delle farmacie della tua città, oppure un dibattito all’interno dell’ospedale, a ancora partecipare a qualche evento che già si svolge nella tua città portando la testimonianza della tua malattia.
• Racconta la tua storia, saremo felici di pubblicarla sul sito dell’AICI e mandarla al sito della Giornata delle malattie rare.

Ogni contributo è importante per fare in modo che la campagna abbia un sicuro impatto nel nostro paese e in tutto il mondo.

A partire dal 2020 e per i prossimi 10 anni, la Giornata delle Malattie Rare avrà come Obiettivo Strategico l’EQUITA’: l’opportunità per le persone che vivono con una malattia rara di sviluppare al meglio il proprio potenziale, le proprie caratteristiche, le proprie aspirazioni. Intorno a questo obiettivo verranno costruite le azioni, già in corso di definizione con il programma Rare 2030, da intraprendere per il miglioramento di vita delle persone con malattia rara.

La call to action è “Reframe Rare“, tradotto in italiano come “Ridefiniamo la rarità“: le persone con malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. In Italia i Registri di MR hanno contato, a fine 2018, oltre 780.000 persone con malattia rara (cfd. Rapporto Monitorare 2019); si stima che possano arrivare a 2.000.000.
“Ridefiniamo la rarità” significa quindi agire insieme perché possano continuare a cambiare la sensibilità e l’attenzione verso le persone con malattia rara, attraverso le azioni quotidiane e la focalizzazione verso l’equità, tenuto conto della numerosità globale che fa dei rari un vero e proprio esercito!
Non a caso non si parla più di tema ma di “call to action“: siamo invitati a muoverci, compattarci, agire.
Essere rari significa anche essere tanti, forti e fieri!