AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Riapre il SANIT a Roma: l’appuntamento con il Forum Internazionale della Salute è arrivato ormai alla sua XI edizione e, come sempre offre un’intensa agenda di iniziative e appuntamenti di grande interessa per la promozione della salute nel nostro Paese.
In questo importante evento non poteva mancare la comunità dei Malati Rari che sarà presente dal 14 al 17 dicembre con uno stand nella area espositiva dove diverse associazioni, tra cui l’AICI, dove insieme a medici esperti forniranno informazioni, consigli e notizie su queste patologie.
Il 17 dicembre si svolgeranno 2 convegni dedicati al tema delle malattie rare.
Il primo, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e da UNIAMO FIMR onlus dal titolo: “Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità“, è diviso in due sessioni:
la mattina sarà dedicata alle Politiche europee per la coesione e ai fondi strutturali in sanità, con particolare rilievo alle modalità di accesso utili agli obiettivi, le azioni e il monitoraggio del PNMR 2013-2016. E’ importante per la comunità scientifica nel suo complesso, come per i pazienti e i caregivers, conoscere i criteri e le condizioni che devono soddisfare le reti di riferimento europee e i prestatori di assistenza sanitaria per aderire ad una rete di riferimento europea (Ern) e i parametri per poter accedere alle diverse possibilità di finaziamento disponbili. Attraverso la tavola rotonda aperta e partecipata, la comunità dei malati rari dibatterà anche sui percorsi indispensabili per definire azioni di sistema coerenti con la strategia del PNMR, sia a livello nazionale sia regionale.
Il pomeriggio sarà dedicato a un Workshop interattivo concreto e partecipato su un tema di fondamentale importanza per le Associazioni, i ricercatori e i clinici, la raccolta del dato di qualità. Il laboratorio, dal titolo “Dati globali di qualità per una ricerca e una cura dedicate: una scommessa tra Associazioni e Istituzioni” partirà da un’esperienza in corso tra Associazione di pazienti, registro di patologia e biobanca, per discuterne con tutti i principali attori coinvolti. Si lavorerà insieme sulla sfida aperta che un modello di ricerca e cura dedicate, innovative e sostenibili, pone: la creazione di infrastrutture interconnesse per la raccolta, la validazione e la fruizione di un dato globale (clinico, biologico, genomico) secondo criteri di qualità ed etici.
Uno degli obiettivi principali del il workshop è sottolineare quanto sia determinante per la comunità dei malati rari la configurazione del dato globale, che superi una concezione separata di registro per la ricerca e di biobanca, per una ricerca di qualità, centrata sul paziente.
In questa seconda parte l’AICI presenterà un Poster scientifico sulla costruzione del suo Registro Pazienti, un progetto molto impegnativo che si sta sviluppando sempre più in una buona pratica da far conoscere anche ad altre associazioni.
Per partecipare è necessario registrarsi al link: https://www.surveymonkey.com/s/VSPKYLG.
Il secondo convegno, promosso da “Insieme per le Rare” dal titolo:”Prevenzione, alimentazione, innovazione e benessere nella famiglia a contatto con una malattia “Rara”, si svolge dalle 8.30 alle 14.00 e da voce alle diverse associazioni presenti che affronteranno questi importanti temi “insieme” a professionisti, Istituzioni e pazienti.
Per consultare il programma dettagliato della conferenza http://www.uniamo.org/it/news/news-italia/763-qinsieme-per-le-rareqe-asmara-onlus-al-sanit-con-uno-stand-e-un-convengo.html
