AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Si è svolto a Boston, nel Massachusetts, dal 12 al 16 Maggio il Congresso Annuale dell’American Urological Association, la più grande società scientifica di urologia, a cui hanno partecipato oltre 6000 urologici provenienti da tutte le parti del mondo. Un evento mondiale per focalizzare l’attenzione scientifica sulla ricerca nelle numerose problematiche urologiche sia maschili che femminili.
Quest’anno è stato presentato 1 corso educazionale sulla gestione della Cistite Interstiziale sia maschile che femminile seguendo la comprensibile pratica con terapia multimodale diretto dal dr. R. Evans, 57 abstracts quasi tutti in Podium Session, 12 presentazioni incluse quelle delle società di urologia cinese e giapponese.
Alle ore 7 del mattino del primo giorno congressuale, la Cistite Interstiziale è stato l’argomento centrale nella Podium Session 1 con la presentazione di 12 abstracts di cui vi riportiamo le note essenziali più interessanti e specificando che molti di questi studi sono stati condotti in laboratorio o su cavie e devono quindi essere ulteriormente approfonditi:
Un gruppo universitario portoghese ha dimostrato l’efficacia analgesica e di sicurezza effettuando iniezioni intra-trigonali di 100 UI di tossina botulinica vs placebo per un periodo di tre mesi su pazienti refrattarie ai comuni trattamenti. Gli effetti collaterali sono stati minimi, nessun caso di disfunzione urinaria.
Un gruppo californiano ha invece dimostrato che lo stress induce un aumento o peggioramento della sensazione dolorosa in pazienti affetti da Cistite Interstiziale spiegando come la comunicazione tra sistema nervoso simpatico ed i neuroni sensori della vescica possono giocare un ruolo importante nelle condizioni di dolore cronico.
Un gruppo universitario dell’Utah ha presentato uno studio genetico di microarray, partendo dal presupposto che l’eziologia della Cistite Interstiziale sia sconosciuta, che dimostra l’evidenza che una variante genetica del cromosoma 3 contribuisce alla predisposizione alla Cistite Interstiziale, e che l’albero genealogico delle persone affette da Cistite Interstiziale può contribuire ad intuire i geni che predispongono alla patologia.
Un secondo gruppo dell’università da San Diego in California dimostra l’efficacia, in un particolare sottogruppo di pazienti, della ripetuta idrodistensione in narcosi a fini terapeutici.
Un gruppo di ricercatori di Taiwan ha voluto investigare sull’associazione tra le caratteristiche uroteliali della vescica viste con microscopio elettronico e la severità dei sintomi in pazienti con Cistite Interstiziale. Inevitabilmente i difetti dell’urotelio causano sintomi severi anche in pazienti che non hanno la patologia ma che hanno un quadro similare come quelli che assumono ketamina.
Un gruppo universitario dell’Oklahoma ha invece dimostrato che la iperpermeabilità vescicale e del colon è strettamente correlata al dolore viscerale persistente stimolando l’attività a livello del midollo spinale e questo aiuterebbero a capire meglio il meccanismo del visceral organ crosstalk e la elevata comorbidità con la sindrome dell’intestino irritabile.
La Società Americana di Urodinamica, Medicina Pelvica Femminile e Ricostruzione Urogenitale (SUFU) ha introdotto la sua sessione con il Dr. C Payne Università di Stanford-California), che molte di voi conoscono personalmente, con “What you need to know about treating interstitial cystitis” (Cosa dobbiamo sapere nel trattamento della Cistite Interstiziale).
Il dottor Payne, ricercatore del progetto MAPP, ha dichiarato che i paradigmi della Cistite Interstiziale stanno cambiando completamente e che tutto quello che si sapeva fino a meno di 10 anni è stato dimostrato essere completamente sbagliato. Un lavoro del 1978 dimostrava che la presenza di glomerulations era un segno caratteristico per la diagnosi della patologia e poco più tardi l’NIDDK includeva questa caratteristica tra i criteri per giungere alla diagnosi corretta di Cistite Interstiziale e per la ricerca. Conseguentemente questo criterio fu usato da molti urologi come criterio diagnostico predefinito. Oggi sappiamo che era tutto sbagliato. Infatti un lavoro del 2016 ha invece dimostrato che non c’è nessuna evidenza convincente sul fatto che le glomerulations dovrebbero essere incluse nella diagnosi o nel fenotipo della Cistite Interstiziale o che queste siano in qualche modo correlate alla severità dei sintomi.
Fondamentalmente, continua Payne, la Cistite Interstiziale non può essere confusa con la Bladder Pain (Sindrome del dolore vescicale). La prima è una unica malattia mentre la Bladder Pain non è una malattia ma una sindrome.
La Cistite Interstiziale ulcerativa tipo 3 è una malattia vera e propria e non segue l’andamento della Bladder Pain. Un grafico con i dati raccolti da molte università statunitensi dimostra che la Cistite Interstiziale ulcerativa tipo 3 insorge in più tarda età rispetto alla seconda e che queste due entità hanno un andamento completamente diverso e, per certi versi, addirittura opposto. Inoltre la capacità massima vescicale ed il massimo volume minzionale sono nettamente diversi sia da svegli che in narcosi con una marcata riduzione ovviamente del primo tipo. Un importante pubblicazione “Discovery of morphological subgroups that correlate with severity of symptoms in interstitial cystitis: a proposed biopsy classification system” dice sempre Payne, dimostra l’importanza di “stadiare” la malattia attraverso le caratteristiche istologiche e risponde a molte domande quali i sottotipi istopatologici, la prognosi e le ottimali terapie mediche o chirurgiche. Aggiunge ancora che se noi studiamo bene la malattia, e quindi la “stadiamo”, la possiamo risolvere. La Cistite Interstiziale è una malattia potenzialmente curabile.
Lui propone di applicare i principi oncologici come nuovo approccio alle condizioni di dolore cronico urologico benigno:
- Diagnosi e stadio della malattia
- Trattare la malattia fino alla completa remissione dei sintomi (mai interrompere le cure prima)
- Consolidamento della terapia
- Monitoraggio della remissione della malattia o dei sintomi
La Bladder Pain (Sindrome del dolore vescicale) è invece una sindrome, cioè un insieme di segni e sintomi medici che sono correlati uno all’altro e, spesso, ad una malattia specifica. Alcune sindromi più comuni sono, ad esempio, la sindrome del dolore del capo (cefalea) e del petto. Una sindrome non è una diagnosi. E’ un punto di partenza sul percorso di una diagnosi. La BPS non può essere curata senza fare una più specifica diagnosi. Se il dr. House vi chiedesse: Dovrei seguire l’algoritmo terapeutico ANA per i miei pazienti che hanno un dolore cronico al capo, e cioè somministrare prima tylenol e poi a seguire, se non funziona, imitrex, terapia fisica, iniezioni di botox e chirurgia al cervello senza aver fatto una diagnosi?
E’ importante identificare il fenotipo della BPS e cioè vescica, miofasciale, neuropatia del pudendo, sensibilizzazione centrale.
Il fenotipo della vescica ci dice che tutto quello che abbiamo imparato è che il dolore al riempimento vescicale viene alleviato dalla minzione, che i volumi nel diario minzionale si riducono costantemente e che il dolore diminuisce con la lidocaina endovescicale. Si può trattare con gli analgesici urinari, con le instillazioni vescicali, con i farmaci orali come il PPS, con la gestione del dolore, con la tossina botulinica e la neuromodulazione. Ma è importante SEMPRE prescrivere il training vescicale!
Il fenotipo miofasciale spesso è identificabile da chiari fattori provocati o da altri problemi ortopedici, il dolore è meno chiaramente legato alla vescica, i tender point miofasciali coinvolgono la vescica e non solo il pavimento pelvico, il diario minzionale mostra volumi urinari molto normali specialmente durante la notte.
Il fenotipo della neuropatia del pudendo è identificabile con il dolore con lo stare seduti, una evidenza di specifici risultati sensoriali dagli esami, con il segno o manovra di Tinel del nervo pudendo, i sintomi vescicali sono meno consistenti ed il volume urinario non sempre è ridotto. Usualmente si consiglia di interrompere tutte i comportamenti che lo provocano, fare yoga e stretching, terapia fisica miofasciale decontratturante, assumere farmaci che neuromodulano il dolore, infiltrazioni locali con antidolorifici, liberazione chirurgica e neuromodulazione.
Continua il dr. Payne che il fenotipo del dolore sistemico è una sovrapposizione delle sindromi somatiche funzionali che includono fibromialgia, sindrome dell’intestino irritabile, sindrome della stanchezza cronica, cefalea ricorrente, allergie e conseguentemente ansia, depressione e pensieri catastrofici. L’ approccio deve essere di un team, è raro trovare un urologo che può gestire tutto questo da solo. Il trattamento deve essere focalizzato primariamente sulla sensibilizzazione centrale, deve cercare l’ansia e la depressione se non trattate, e solo quando anche gli aspetti psicologici sono stati indirizzati, possono essere iniziate altre terapie. La terapia deve essere mirata a rispristinare ADL.
Concludendo sono 5 i principali punti chiave per capire la Cistite Interstiziale:
- La Cistite Interstiziale ulcerativa è una malattia
- La Bladder Pain Sindrome (Sindrome del dolore vescicale) non è una malattia ma una sindrome
- Non pensare alla Cistite Interstiziale ed alla Bladder Pain Sindrome nello stesso modo
- Non trattare la BPS senza identificare chi causa il dolore – la fenotipizzazione
- Queste sono malattie potenzialmente curabili ma la diagnosi corretta e la stadiazione sono fondamentali.
Il Corso Educazionale, presieduto dal dr. R. Evans, sostanzialmente lamenta che molti urologi trovano difficile e frustrante trattare i pazienti con Cistite Interstiziale. Il fatto è che molti pazienti hanno condizioni sovrapposte come FM, IBS, CFS, VV, PFD e questo rende molto più difficile creare un programma di trattamenti ad un urologo meno esperto. Il corso è stato diviso in 8 complessi argomenti aperti alla discussione anche con esempi pratici:
- Gestione medica basata sulla fenotipizzazione clinica e le linee guida AUA
- Terapia con instillazioni vescicali usate sia in ambulatorio e sia a casa
- Quando e come usare la neuromodulazione includendo anche la risoluzione dei problemi post operatori
- Iniezioni di Botox sia endovescicali e sia nel pavimento pelvico
- Riabilitazione del pavimento pelvico tramite terapia fisica e biofeedback
- Alternative naturali e medicine composte
- Blocco del pudendo ed altre opzioni cliniche per il dolore
- Cosa aspettarsi dal progetto MAPP e nuovi test clinici
L’obiettivo del corso, durato tre ore, è stato quello di aiutare i partecipanti ad imparare come trattare questi pazienti con una particolare enfasi sulle opzioni dei trattamenti e le strategie d’avanguardia:
- Imparare a fare diagnosi sia per la CI/BPS e sia per il CP/CPPS ed iniziare a pianificare una cura multimodale capendo il ruolo diverso della terapia orale e della terapia intravescicale nella gestione della fenotipizzazione
- Definire il ruolo della neuromodulazione e della chemiodenervazione e riuscire ad implementare entrambe le modalità nelle pratiche delle sindromi dolorose urologiche
- Capire il ruolo delle medicine complementari, dell’alimentazione, della terapia fisica e come devono essere usate nel trattare il dolore pelvico
- Comprendere la relazione tra la CI e la FM, IBS, CFS, VV, PFD, CFIDS e come queste condizioni interagiscono
- Decifrare quando fare affidamento su altre discipline quali il ginecologo, il gastroenterologo, il fisioterapista, il terapista del dolore, il reumatologo e lo psicologo nello sviluppare un approccio multidisciplinare al dolore pelvico.
Tradotto e riassunto da Loredana Nasta
