A causa di criteri diagnostici non chiari ed uniformi molte sono le controversie circa la prevalenza di tale patologia.
Gli studi epidemiologici sulla PBS/IC sono ostacolati da diversi problemi. La mancanza di una definizione, criteri di inclusione discordanti, l’assenza di un valido marker per la diagnosi, l’eziologia incerta, rendono una considerevole variabilita’ sulle percentuali d’ incidenza e prevalenza tra gli studi negli Stati Uniti e gli altri paesi nel mondo.
Il primo studio fu condotto in Finlandia e gli autori esaminarono tutti i casi diagnosticati in una popolazione di circa un milione di abitanti. La prevalenza della CI nelle donne era di 18.1 per 100.000. La prevalenza in ambedue i sessi era di 10.6 casi per 100.000. L’incidenza annuale di nuovi casi femminili era di 1.2 per 100.000, i casi gravi erano circa il 10% del totale, di cui il 10% uomini.
Un altro studio risalente al 1987 condotto negli Stati Uniti aveva dimostrato che vi erano dai 43.500 ai 90.000 casi diagnosticati di CI, esattamente il doppio della Finlandia e fino ad oltre 400.000 casi non diagnosticati. L’eta’ media dell’inizio della malattia era di circa 40anni.
La maggior parte degli studi mostrano una preponderanza femminile di circa 5:1 se non maggiore. In assenza di un marcatore valido e’ spesso difficile distinguere la CI dalla sindrome del dolore pelvico cronico (prostatiti abatteriche, prostatodinia) che colpisce gli uomini e la percentuale degli uomini con CI potrebbe essere effettivamente piu’ alta. Gli uomini tendono ad essere diagnosticati in una età più avanzata ed hanno una più alta percentuale di ulcere di Hunner, secondo lo studio effettuato.
Tutti i pazienti affetti da una possibile CI che hanno una ematuria evidente o risultante da un esame microscopico, dovrebbero sottoporsi a cistoscopia, citologia urinaria e biopsia della vescica per esaminare qualunque lesione sospetta per essere sicuri che non ci sia un carcinoma della vescica che si nasconda dietro i sintomi della PBS/IC.
Sembrerebbe che in assenza di microematuria e in presenza di una citologia negativa, il rischio di non diagnosticare un cancro sia insignificante anche se non proprio uno zero assoluto
Non c’e’ alcuna evidenza scientifica che nel tempo la stessa CI/PBS sia associata ad un rischio piu’ elevato di cancro della vescica o di trasformazione dei sintomi in cancro rispetto alle persone non affette da CI .