Cambio di terminologia

Alcuni medici europei intendono cambiare il termine Cistite Interstiziale!

Durante il recente National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) International Bladder Symposium: Frontiers in Painful Bladder Syndrome and Interstitial Cystitis, tenutosi a Bethesda, nel Maryland, il 26 e 27 Ottobre 2006, La Società Europea per lo studio della CI/PBS (ESSIC) ha annunciato che il termine di “Cistite Interstiziale” (CI) verrà sostituito con “Sindrome del Dolore Vescicale” (BPS) rinnovando i correnti criteri di diagnosi.

L’ESSIC è un organizzazione no-profit per medici spefcialisti, fondata a Copenaghen, in Danimarca, nel Giugno del 2004. I suoi membri sono ricercatori e medici professionisti con un interesse nella ricerca dedicata ai trattamenti della Cistite Interstiziale. In questa organizzazione non sono stati coinvolti né i rappresentanti dei pazienti né i medici specialisti che lavorano al di fuori dell’Europa e della Gran Bretagna come gli Stati Uniti o altre Nazioni e non hanno partecipato quindi ai meeting dell’ESSIC dove è stato discusso il cambio e la nuova definizione del termine Cistite Interstiziale. La decisione non è stata quindi adeguatamente discussa e condivisa da tutte le parti direttamente ed indirettamente coinvolte.

In breve, l’ESSIC intende:

1. Cambiare il nome di CI/PBS in Sindrome del Dolore Vescicale (BPS) senza più far riferimento alcuno alla Cistite Interstiziale.
2. Stabilire criteri diagnostici più rigorosi includendo vari tests non correntemente usati per la diagnosi di Cistite Interstiziale, affidandosi esclusivamente alla cistoidrodistensione in narcosi con biopsie profonde, per arrivare ad una diagnosi.
3. Rimuovere il termine “urgenza” dai sintomi che definiscono la Cistite Interstiziale.
4. Includere solo pazienti con dolore e frequenza minzionale. Questo escluderebbe così i pazienti che riferiscono solo urgenza minzionale, frequenza e/o senso di peso o di pressione pelvica.

Alcune delle maggiori preoccupazioni riguardanti il cambio della terminologia da parte dell’AICI in accordo con tutte le organizzazioni di pazienti con Cistite Interstiziale presenti nel mondo sono che:

1. La BPS è un termine troppo generico. Per esempio le persone che hanno esclusivamente cistite batterica, dolore pelvico cronico e tutti gli altri problemi urologici che provocano dolore vescicale potrebbero rientrare nella BPS.
2. Tutti i medici, gli studenti di medicina e gli urologi sono ora sensibilizzati usando il termine “Cistite Interstiziale”. Questo cambio di nomenclatura potrebbe avere un impatto molto negativo sulle recenti informazioni acquisite nel trattamento della Cistite Interstiziale.
3. Deve essere inoltre preso in considerazione l’impatto che un cambio di terminologia avrebbe soprattutto in Italia, dove sono stati ottenuti i maggiori successi in ambito legislativo rispetto al resto dell’Europa, agli Stati Uniti, al resto dell’America e dell’Asia. Le Commissioni d’Invalidità, le Commissioni che erogano gratuitamente i farmaci, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità , l’AIFA ed il SSN, sono tutti oramai impostati sul termine Cistite Interstiziale e non PBS, come pure il D.M. 279/01 delle Malattie Rare dove è stata riconosciuta come tale la Cistite Interstiziale e non la BPS.
4. Un cambio di terminologia diverso da Cistite Interstiziale potrebbe vanificare tutti gli anni che abbiamo dedicato per arrivare al punto 3) oltre che per informare ed educare i pazienti con Cistite Interstiziale, la comunità scientifica, il governo, l’opinione pubblica ed i media.
5. Un cambio della nomenclatura potrebbe scoraggiare le assicurazioni sanitarie private nel rimborso delle prestazioni ai pazienti, ai medici ed al rimborso dei farmaci.
6. L’uso di un nuovo termine potrebbe rallentare, confondere o addirittura bloccare i programmi di finanziamento per la ricerca.
7. Un cambio di terminologia potrebbe complicare il processo di ricerca sui testi di letteratura scientifica sulla Cistite Interstiziale. Sia i medici di famiglia sia i pazienti dovrebbero vedersela con molteplici descrizioni e terminologie sulla malattia quando cercano referenze scientifiche o informazioni. La letteratura scientifica attuale è tutta riferita alla Cistite Interstiziale, mentre la nuova sarebbe riferita alla BPS portando alla difficoltà di poter avere una completa e piena visione nella ricerca della Cistite Interstiziale senza sapere che si sta parlando della stessa malattia…. E’ possibile che il cambio della nomenclatura influenzi gli articoli scientifici pubblicati sulle riviste di urologia fino al punto che gli editori potrebbero rifiutare il termine di Cistite Interstiziale e accettare solo quello di BPS.
8. E, molto importante, l’uso di un nuovo nome metterà in difficoltà le persone sofferenti di Cistite Interstiziale nella condizione di:
   • trovare informazioni su internet o su altre fonti
   • ricevere diagnosi e cure
   • trovare supporto dalle organizzazioni come l’AICI
   • ottenere credibilità dagli amici e dalla famiglia

Siamo consapevoli dell’urgenza di una revisione dei criteri diagnostici (siamo state noi stesse associazioni internazionali a stimolarne la revisione nel 2002!). Quelli attuali sono stati stabiliti troppi anni fa dal NIDDK e le conoscenze della Cistite Interstiziale sono nel frattempo avanzate. L’AICI e le altre organizzazioni leader stanno lavorando da diversi anni su questa importantissima revisione assieme ai massimi esperti nell’ambito della Cistite Interstiziale.

Mentre il nuovo termine proposto dall’ESSIC può essere visto come troppo ampio perché includerebbe anche altre patologie urologiche come abbiamo già detto, la nuova definizione dell’ESSIC è vista come troppo restrittiva, escludendo dalla diagnosi i pazienti che riferiscono solo urgenza, frequenza e/o pressione pelvica ma non dolore e così non distanziandosi troppo dai già troppo restrittivi e superati criteri diagnostici del NIDDK del 1988. In termini pratici questo problema potrebbe portare al problema che molti pazienti con sintomatologia iniziale e quindi lieve, avrebbe una diagnosi di esclusione di Cistite Interstiziale  non ottenendo quindi una tempestiva ed adeguata terapia.

Escludere l’ urgenza minzionale porterebbe al fatto che:

1. Focalizzandosi solamente sul dolore vescicale come sintomo principale della malattia, si andranno ad escludere tutti i pazienti che riferiscono solo urgenza minzionale o solo pressione pelvica.
2. Mentre siamo tutti d’accordo che l’ urgenza minzionale debba essere ridefinita come unica sensazione riportata dai pazienti affetti da Cistite Interstiziale (ben diversa dallo stimolo dei pazienti affetti da incontinenza urinaria o da iperattività detrusoriale), l’esclusione completa del sintomo urgenza non risolverà questo dilemma. Si dovrà lavorare sul miglioramento e sulla definizione dell’urgenza minzionale in presenza di una Cistite Interstiziale. Il nostro suggerimento è quello di sostituire il termine di pressione pelvica per le urgenze al fine di evitare confusioni con i casi di semplice incontinenza.

Crediamo che ogni cambio di definizione o nomenclatura del termine Cistite Interstiziale debba essere discusso e deciso da parte di tutti gli esperti mondiali che da tempo si occupano, studiano e ricercano nell’ambito della Cistite Interstiziale tanto quanto da parte della comunità dei pazienti, presenti in tutti i tavoli istituzionali. Nell’ultimo decennio le associazioni di pazienti e l’ NIDDK hanno infatti sempre coinvolto i membri dell’ attuale ESSIC e la comunità scientifica internazionale, invitandoli a lavorare in collaborazione con la comunità dei pazienti affetti da Cistite Interstiziale e con gli specialisti del settore.

Crediamo inoltre che non sia opportuno che l’ESSIC prenda qualsiasi decisione definitiva, senza consultarci e senza valutare tutti gli aspetti che un cambio di nomenclatura comporterebbe e senza che prima venga meglio definita la malattia. Qualora ciò avvenisse saremmo obbligati a prendere in mano la situazione.