AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Il termine originale, Cistite Interstiziale (CI), poichè non era descrittivo della sindrome clinica ne’, in molti casi, delle caratteristiche patologiche, ha portato la comunità scientifica a riconsiderare e ridefinire il nome di tale disturbo e il modo in cui e’ posizionata nel mondo medico. Inoltre il termine Cistite, oltre che a far confondere la malattia con la più comune Cistite Batterica, con cui non ha niente a che fare, penalizza molto la gravità e la serietà dei sintomi e di come questi possano influenzare negativamente la qualità della vita ed impedire a volte di poter svolgere le quotidiane attività relazionali e lavorative, soprattutto agli occhi delle Commissioni redatte per l’accertamento dell’invalidità e per riconoscere i diritti sul lavoro, che archiviano le pratiche e le richieste sottovalutando il quadro clinico accomunandolo, appunto, alla Cistite Batterica.
Recentemente l’International Continence Society (ICS) ha voluto sostituire il termine Cistite Interstiziale con Painful Bladder Syndrome (PBS) cioè Sindrome della Vescica Dolorosa poiché crede sia meglio del termine di Cistite Interstiziale . La PBS viene definita come il “disagio di un dolore sovrapubico relazionato al riempimento della vescica, accompagnato da altri sintomi quali un aumento della frequenza diurna e notturna, in assenza d’infezioni urinarie conclamate ed altre patologie evidenti” e riserva la diagnosi di Cistite Interstiziale per pazienti che hanno “caratteristiche cistoscopiche ed istologiche tipiche”. L’urgenza è lasciata fuori della definizione poiché tenderebbe a confondere i confini tra la vescica iperattiva e la Cistite Interstiziale. Molti esperti non concordano con questa sostituzione perché ritengono che il termine Cistite Interstiziale sia clinicamente e scientificamente utile ed oramai radicato nella mente della maggior parte degli urologi e dei pazienti. Anche noi, per facilitarne la vostra comprensione continueremo a chiamarla Cistite Interstiziale visto che ciò nonostante rimane una condizione ancora non chiaramente definita a qualsiasi nome essa corrisponda e tutta la letteratura più recente si riferisce a tale sindrome come Cistite Interstiziale.
La Cistite Interstiziale (CI), denominata anche Sindrome Dolorosa della Vescica (Painful Bladder Syndrome -PBS), Sindrome del Dolore Vescicale (Bladder Pain Sindrome – BPS) o Sindrome della Ipersensitività Vescicale (Hypersensitive Bladder Syndrome – HBS), è una condizione che può diventare seriamente invalidante di infiammazione cronica dolorosa della parete vescicale, caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio legato alla vescica associato a sintomi del basso tratto urinario come un persistente ed urgente bisogno di urinare da almeno sei settimane, in assenza di una comprovata infezione e di altre ovvie patologie. Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, perineale, prostatico, testicolare, perianale, addominale e talvolta lombo-sacrale che può diffondersi fino agli arti inferiori. I sintomi possono essere presenti singolarmente o, nei casi più severi, anche contemporaneamente, possono essere intensi al punto da non regredire neppure con le terapie utilizzate normalmente per il dolore impedendo di poter avere una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa.
La Cistite Interstiziale può essere in alcuni pazienti una malattia specifica dell’organo (vescica) e in altri una malattia sistemica. La Cistite Interstiziale può essere estremamente invalidante. Inoltre, da uno studio condotto negli Stati Uniti su questa patologia, è emerso che i pazienti affetti da Cistite Interstiziale in stadio avanzato conducono una qualità di vita addirittura più difficile dei pazienti in dialisi. E’ pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile ad una diagnosi corretta che consenta la possibilità dell’instaurarsi di una adeguata terapia, prima che la progressione della Cistite Interstiziale provochi a livello della vescica un danno irreversibile.
Può colpire donne, uomini e bambini di tutte le età, razza e sesso anche se è più frequente nella donna in un rapporto di 5:1 rispetto al maschio. Si sospetta che queste stime siano molto al di sotto della realtà perché nel maschio la Cistite Interstiziale può spesso essere scambiata per prostatite cronica o sindrome del dolore pelvico cronico. Dati statistici dimostrano che un paziente affetto da CI/PBS impiega una media di 5/7 anni dopo aver consultato almeno 4/5 specialisti tra ginecologi ed urologi prima di arrivare ad una diagnosi sentendosi spesso dire che tutto dipende dallo stress e che il problema è solo nella “loro testa”.
Quella che originariamente era considerata una malattia prevalentemente della vescica, è ora considerata una sindrome di dolore pelvico cronico che può iniziare come un processo patologico che parte dalla vescica nella maggior parte dei casi e che, se non adeguatamente trattata o se diagnosticata in estremo ritardo, si può sviluppare e trasformare in una malattia che nemmeno un intervento demolitivo di cistectomia riuscirebbe a risolvere.
La Cistite Interstiziale determina modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell’attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione, qualora non venga diagnosticata tempestivamente. Tale patologia si traduce in un quadro clinico progressivamente aggravantesi che ha inizio con i sintomi tipici di una cistite, che progressivamente incrementano la loro intensità con aumento della frequenza minzionale (fino a 80), urgenza ed intenso dolore vescicale sovrapubico che non risponde alle più comuni terapie farmacologiche. Si associa spesso a patologie come la Fibromialgia, la Sindrome della Stanchezza Cronica, la Sindrome dell’Intestino Irritabile, il morbo di Chron, la Vulvodinia, l’Emicrania, l’Endometriosi, la Sindrome di Sjogren, il Lupus Eritematoso, le Prostatiti Croniche, le Disfunzioni del Pavimento Pelvico. L’eziologia di tale malattia è ben lungi dall’essere chiarita e questo limita le possibilità terapeutiche sinora a disposizione. La Cistite Interstiziale è una malattia fortemente invalidante e sconosciuta alla maggior parte dei medici.
