C.I. in gravidanza

In questi ultimi 15 anni abbiamo seguito molte giovani donne con CI che sono diventate madri ed i nostri medici le hanno seguite con particolare attenzione e dedizione a causa dell’obbligatorietà di sospendere le terapie farmacologiche e dell’andamento della sintomatologia. Abbiamo condotto studi osservazionali sulle donne con CI in gravidanza in Italia, in Europa, negli Stati Uniti ed in Giappone.

Tranne rarissime eccezioni e tranne donne che avevano avuto da poco la diagnosi e che quindi la loro cura era appena agli inizi, la maggioranza ha riferito netto miglioramento o regressione completa della sintomatologia per tutto il periodo con un solo picco intorno al terzo mese e fin dopo l’allattamento. Alcuni casi con CI molto severa in terapia farmacologica sono state sconsigliate di avere una gravidanza prima del completamento della terapia e della regressione almeno parziale dei sintomi.
L’argomento è molto complesso poiché molti fattori intervengono durante il cambiamento ormonale che le donne durante la loro maternità subiscono ed il ruolo degli ormoni in questo periodo della vita di una donna rimane un importante argomento che merita ulteriori e più approfondite indagini.

Naturalmente se tu hai qualche esperienza da raccontare sei la benvenuta in quanto siamo consapevoli della necessità che molto di più dovrebbe essere fatto per raccogliere maggiori informazioni possibili. Fai che la tua esperienza sia l’esperienza di tutte.
Molte pazienti con Cistite Interstiziale (CI) sono in età fertile e la CI non preclude la possibilità di avere una gravidanza e di portarla a termine. L’infertilità non sembra colpire le pazienti con CI in maggior misura rispetto al resto della popolazione. Tuttavia il concepimento potrebbe essere più difficile per chi prova dolore prima, durante o dopo l’attività sessuale e che scelga di evitare o limitare i rapporti sessuali quando i sintomi sono severi. Se il sesso produce disagio e si vuole comunque avere una gravidanza, cercate di individuare l’ovulazione e di limitare i rapporti ai giorni più fertili del ciclo. I testi informativi sulla fertilità possono risultare utili allo scopo e nelle farmacie sono ampiamente disponibili dei kit per prevedere l’ovulazione.
Per capire meglio gli effetti della gravidanza sui sintomi della CI, l’Associazione Americana della Cistite Interstiziale (ICA) condusse nel 1989 uno “Studio Pilota sulla Gravidanza e la CI”. Lo studio osservò 48 donne affette da CI, che ebbero 78 gravidanze. Stranamente ci sono pochissimi dati scientifici su questo argomento.

Le informazioni sotto descritte derivano quindi da pazienti che hanno vissuto una o più gravidanze, da testi scientifici, da medici, da figure professionali che si occupano di assistenza sanitaria, dalle statistiche ricavate dallo studio americano del 1989, dalla nostra esperienza e sono dirette alle donne con CI che stanno prendendo in considerazione una gravidanza.
Programmare la gravidanza vi consentirà di avere maggior controllo su una molteplicità di fattori. Idealmente, sarebbe ottimale concepire quando i sintomi della CI sono sotto controllo o in remissione. Inoltre molti medici e nutrizionisti consigliano le pazienti di sospendere i medicinali e di cominciare ad assumere vitamine prenatali prima del concepimento. Individuate un ginecologo bene informato sulla CI ed entrate in contatto con lui: è fondamentale che sappia come trattarvi.

La gravidanza di donne con CI non è necessariamente considerata “ad alto rischio” in assenza di precisi fattori di rischio o di malattie che comportino complicazioni. Alcune pazienti preferiscono eseguire i test prenatali essenziali ed avere solo l’assistenza indispensabile al momento del parto mentre altre si possono sentire più a loro agio se seguite in maniera più intensiva durante la gravidanza e il parto. Questa decisione deve essere presa personalmente e costituisce un indice importante per la scelta del medico.

Durante la gravidanza la comunicazione tra i vostri medici – ostetrico, urologo, terapista del dolore, gastroenterologo, psicoterapista, riabilitatore pelvico e così via – è molto importante.

L’AICI ha compilato una lista nazionale di donne che sono state o sono in gravidanza e che sono disposte a condividere la loro esperienza con altre. Utilizzate la lista prima e durante la gravidanza per ottenere informazioni e supporto.
ALIMENTAZIONE
Molteplici studi indicano che un’adeguata alimentazione è di importanza vitale sia prima sia durante la gravidanza e questo aspetto sta assumendo sempre più importanza affiancato alle terapie o in assenza di queste. Se non l’avete ancora fatto, provate ad identificare prima del concepimento cibi e bevande che sono irritanti per la vostra vescica. Mentre molte pazienti durante la gravidanza possono gustare una varietà di cibi senza alcun effetto negativo, una dieta tipica per la gravidanza ricca di proteine, di agrumi e succhi di agrumi ricchi di vitamina C e di vitamina B, può essere causa del riacutizzarsi dei sintomi e dovrebbe essere usata con molta parsimonia e solo sotto la supervisione del vostro medico. Le pazienti la cui sintomatologia viene esacerbata dall’alimentazione, possono identificare i cibi responsabili registrando in uno schema le reazioni negative a certi cibi, oppure usando una dieta ad eliminazione, partendo dai “cibi sicuri” e aggiungendo un elemento incerto alla volta. Potete studiare con il vostro medico, o con un nutrizionista, dei sistemi alternativi per introdurre nella vostra dieta gli alimenti nutrienti essenziali seguendo la dieta che l’AICI vi fornisce nella pagina ad essa dedicata.
L’ESPERIENZA DELLA GRAVIDANZA.
Lo studio dell’ICA risalente al 1989 ha fornito dati apprezzabili ma limitati riguardo agli effetti della gravidanza sulla CI. In risposta ai nostri questionari, le pazienti hanno classificato la severità dei loro sintomi di dolore, frequenza, urgenza e pressione prima della gravidanza, durante ogni trimestre e dopo il parto. Le gravidanze sono state divise in gruppi a seconda del carattere lieve, moderato o severo dei sintomi prima della gravidanza stessa. La maggior parte delle pazienti che aveva sintomi moderati prima della gravidanza ha riferito solo un lieve aumento della frequenza urinaria e dell’urgenza durante la gravidanza, con un picco nel terzo trimestre; il dolore non è aumentato. Le pazienti con sintomi lievi prima della gravidanza hanno riferito un leggero peggioramento dei sintomi man mano che la gravidanza procedeva. Le pazienti con sintomi severi prima della gravidanza hanno notato un miglioramento, fatta eccezione per il terzo trimestre.
A causa dei sintomi associati alla CI, certi disturbi comuni della gravidanza quali minzione frequente, infezioni batteriche della vescica e costipazione possono essere più problematici per le pazienti con CI. L’aumento della frequenza è normale, specialmente nel primo e terzo trimestre. Poiché le infezioni batteriche della vescica sono comuni durante la gravidanza, e possono essere confuse con i sintomi della CI, si raccomanda un’analisi delle urine ad ogni visita prenatale. La costipazione, che può essere causata da integratori a base di ferro spesso prescritti in gravidanza, può innescare un riacutizzazione della CI. L’aggiunta di fibre alla dieta o l’uso di ammorbidenti delle feci favoriscono un’eliminazione regolare ma devono essere assunti solo se prescritti dal tuo medico specialista.
CURE DURANTE LA GRAVIDANZA
La maggior parte dei medici consiglia le pazienti di abbandonare tutti i medicinali tranne quelli essenziali prima di tentare il concepimento e di astenersi dall’uso di farmaci durante la gravidanza specialmente durante il primo trimestre. Ci sono alcuni farmaci che vanno inseriti direttamente in vescica come l’Eparina, l’Acido Ialuronico, la Condroitina o la Marciana, che potrebbero essere presi in considerazione dopo il primo trimestre. Il loro assorbimento è molto limitato anche se nessun farmaco è completamente esente di rischi e qualsiasi terapia dovrebbe essere discussa con un medico specializzato in rischi durante la gravidanza.
Come già detto, le pazienti che hanno iniziato la gravidanza con sintomi lievi hanno notato solo leggeri cambiamenti. Il dolore non è aumentato nel gruppo con sintomi moderati e generalmente si è avuto un miglioramento nel gruppo con sintomi severi. Questi dati suggeriscono che la maggior parte delle pazienti con CI gravide possono non aver bisogno di medicinali o dovrebbero essere in grado di posticipare le cure fino a dopo il parto. Questa conclusione fa eco alle prove aneddotiche dei medici, secondo cui le pazienti con CI migliorano o subiscono pochi cambiamenti nei sintomi durante la gravidanza.

Curare la CI durante la gravidanza è una decisione personale, che dovrebbe essere basata sui bisogni individuali, sui consigli e sulle informazioni del medico e di altri assistenti sanitari.
Pochissime pazienti, tuttavia, riferiscono un effettivo peggioramento dei sintomi e richiedono una cura. Nello studio condotto dall’ICA solo una piccola percentuale di queste gravidanze furono classificate come molto difficili. Tutte le pazienti hanno riferito un aumento dei sintomi solo nel passaggio del terzo trimestre. Durante i seminari dell’ICA sulla gravidanza, diverse pazienti hanno riferito di aver assunto diversi tipi di medicinali in vari periodi durante la gravidanza. Per alcune pazienti i benefici delle cure possono prevalere sui rischi che comportano. Ciononostante, certi medicinali usati nel trattamento della CI dovrebbero essere completamente evitati durante la gravidanza. Per avere informazioni sui rischi connessi all’uso di medicinali in gravidanza potete rivolgervi, oltre che al vostro dottore, ad un consulente genetico.

Molteplici opzioni curative non medicinali possono dare sollievo a coloro che preferiscano non fare uso di farmaci, soprattutto nel primo e più critico trimestre. Cambiamenti alimentari alla dieta, esercizi di rilassamento che includano yoga, tecniche di preparazione al parto, passeggiate e/o nuotate sono utili strategie per sentirsi meglio. Il rinforzo della muscolatura del pavimento pelvico (esercizi di Kegel) dovrebbe possibilmente essere fatto prima, durante e dopo la gravidanza e può agevolare il parto mentre certe forme di cura personale come bagni caldi, l’uso di TENS (stimolazione elettrica) o quant’ altro dovrebbero essere evitate durante la gravidanza.
E’ fondamentale che consultiate il vostro medico prima di affrontare qualsiasi cura durante la gravidanza.

PARTO
Le pazienti hanno riferito che l’esito delle loro gravidanze con CI è stato positivo quanto quello delle gravidanze avute prima di ammalarsi di CI. Secondo uno studio condotto negli USA dall’ICA, circa un terzo delle donne ha avuto un parto naturale senza anestesia, mentre meno di un terzo ha avuto un parto naturale con anestesia, un altro terzo ha partorito con parto cesareo. Molti fattori possono indurre ad un parto cesareo programmato o non programmato, indipendentemente dalla CI e ogni tipo di parto ha i suoi pro e i suoi contro. Il parto naturale potrebbe essere scelto per evitare l’anestesia e la cateterizzazione, per avere libero movimento durante il travaglio con possibilità di andare liberamente al bagno, per evitare un’importante chirurgia addominale. Tuttavia occorre essere consapevoli che la cateterizzazione, l’anestesia e il monitoraggio fetale potrebbero diventare necessari per complicanze durante il travaglio che non sono connesse alla CI.

Programmare il parto cesareo può evitare un travaglio prolungato, ripetuti esami vaginali, la somministrazione di farmaci per indurre le doglie e traumi alla vescica mentre il bambino scende attraverso il canale vaginale. Tuttavia il taglio cesareo comporterà prolungata cateterizzazione, anestesia, possibili traumi alla vescica per la manipolazione durante l’intervento ed un più lento recupero dopo il parto. Queste sono questioni di particolare importanza per le pazienti con CI e dovrebbero essere discusse a fondo con il medico. Siate preparate a fare cambiamenti all’ultimo minuto nel programma di parto e parlate in anticipo delle vostre preoccupazioni con il vostro medico.
Tuttavia è importante sapere che il tipo di parto per queste pazienti non ha influito sui sintomi della CI.

Siate preparate al fatto che il personale medico che vi assiste durante il parto, probabilmente, non abbia familiarità con la CI. Preparate alcuni opuscoli dell’AICI e dei fogli informativi che possano istruire lo staff dell’ospedale sulla CI e portateli con voi e assicuratevi che il vostro medico e chi vi preparerà al parto ne abbiano una copia.
DOPO LA NASCITA DEL BAMBINO
Le madri con CI dovrebbero decidere di allattare al seno o artificialmente prendendo in considerazione alcuni aspetti.
L’allattamento al seno materno offre molti vantaggi al bambino perché rafforza le difese immunitarie e li difende da una vasta gamma di infezioni comuni, hanno meno probabilità di soffrire di allergie ai cibi e di altri problemi comuni e per le neomamme è una bellissima esperienza, senza contare che alcune pazienti che non erano sintomatiche in gravidanza hanno riferito una prolungata remissione dei sintomi per tutta la durata dell’allattamento. Ma spesso è necessaria una buona dose di determinazione e di un forte sostegno per riuscirci.

Per le pazienti con CI esistono anche alcuni svantaggi nell’allattamento che devono essere considerati. Gli studi dimostrano che qualsiasi farmaco preso dalla madre passa attraverso il latte che nutrirà il suo bambino e quasi tutti i farmaci usati per curare la CI possono avere seri effetti, noti o ignoti, sul bambino allattato al seno. Le pazienti che hanno riferito un acutizzarsi dei sintomi durante la gravidanza o dopo il parto, potrebbero desiderare di riprendere i loro farmaci o le cure il prima possibile dopo la nascita e potrebbero scegliere l’ allattamento artificiale per questo motivo. Altre madri che hanno cominciato con l’allattamento al seno, potrebbero decidere di abbandonarlo per passare all’allattamento artificale per riprendere i farmaci al riacutizzarsi dei sintomi.

Anche la perdita del sonno dovrebbe essere presa in considerazione. L’allattamento con il biberon potrebbe darvi l’opportunità di fare dei sonnellini o di recuperare la stanchezza durante il sonno notturno se il partner o qualche altro membro della famiglia si occupasse per qualche ora di nutrire il bambino. Si potrebbe anche tirare il latte materno conservandolo in frigo o usare il latte in polvere, affinché altri possano essere di aiuto.

In conclusione una madre con CI, nonostante l’allattamento al seno porti molti vantaggi, dopo essersi consultata con il ginecologo, l’ostetrico, l’urologo ed il pediatra, dovrebbe prendere la decisione finale basandosi solo sulle circostanze individuali.
ESSERE UNA MADRE CON CI
Mentre gli scaffali di biblioteche e librerie straripano di libri sulla cura del bambino e sull’educazione dei figli, pochi autori si interessano dei problemi e delle preoccupazioni che vivono i genitori con malattie croniche. Fortunatamente, questa tendenza sta cambiando e si possono trovare diversi libri o informazioni su internet, di madri affette da CI che raccontano la loro esperienza in questo ambito. Crescere i propri figli quando si convive con una malattia dolorosa e impegnativa come la CI può essere molto stressante. Cercate aiuto se vi sentite sopraffatte e se avete problemi con la nuova maternità.

Nel frattempo le pazienti possono considerare che, nonostante le difficoltà che alcune donne affette da CI hanno fronteggiato nella gravidanza e nella maternità, la stragrande maggioranza ha affermato inequivocabilmente che le gioie della maternità fanno passare nettamente in secondo piano i molti ostacoli imposti dalla CI.

L’AICI sarà felice di sentire la tua esperienza e raccogliere informazioni, per condividerla con altre neomamme. In ogni caso molte pazienti con CI che sono diventate mamme raccontano che, senza ombra di dubbio, la gioia di essere diventate genitori ha grandemente compensato i molti ostacoli che la CI impone.