Statuto AICI

Art. 1. Denominazione e Sede

E’ costituita l’Organizzazione di Volontariato denominata Associazione Italiana Cistite Interstiziale – Onlus (dal 2022 APS), più avanti chiamata per brevità Associazione, ai sensi della legge 266/91 e delle norme generali del nostro ordinamento giuridico. Essa ha sede attualmente in Roma – Via Nomentana, 133 con CF. 97207910585. Il trasferimento della sede associativa nell’ambito dello stesso Comune è deliberata dal Consiglio Direttivo e non comporta modifica statutaria. Essa inoltre potrà istituire o sopprimere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d’Italia, ovvero organismi regionali di rappresentanza dei pazienti anche in forma di coordinamenti regionale della Associaione, disciplinate da apposito Regolamento approvato dall’Assemblea su proposta del Consiglio Direttivo.

La Associazione usa, nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico, la locuzione “organizzazione non lucrativa di utilità sociale” o l’acronimo “onlus”.

Articolo 2. Durata

La Associazione è costituita a tempo indeterminato.

Articolo 3. Finalità ed attività

La Associazione è apolitical ed apartitica e non ha scopo di lucro e persegue il fine esclusivo della solidarietà ed utilità sociale, civile e culturale nella tutela dei diritti delle persone affette da cistite interstiziale, nell’ambito della:

1. ricerca scientifica;
2. stesura ed applicazione di protocolli diagnostici, terapeutici ed assistenziali;
3. sviluppo di un registro di patologia;
4. diffusione e uso delle conoscenze acquisite;
5. sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni nazionali, europee e internazionali;
6. tutela dei diritti delle persone affette da cistite interstiziale in ambito di: diagnosi precoci; terapie gratuite egualmente erogate su tutto il territorio nazionale, isole e regioni a statuto speciale incluse; scolastico, universitario e lavorativo per il riconoscimento dello stato di invalidità, disabilità ed handicap con eventuale esonero tutelato dalla Legge 104/92 comma 3.
7. promozione ed applicazione di iniziative legislative nazionali e regionali a favore delle persone affette da cistite interstiziale;
8. promozione e organizzazione di corsi di formazione ed informazione a favore delle persone affette da cistite interstiziale;
9. promozione dello sviluppo di una cultura di presa in carico, individuale globale, multidisciplinare e multimodale del paziente;
10. incentivazione dello sviluppo di prodotti medicinali orfani;
11. esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale;
12. promozione dell’empowerment.

Inoltre la Associazione:

1. a) promuove ed interviene con azioni anche giurisdizionali a tutela dell’interesse dei Soci affinchè vengano garantiti alti standard qualitativi assistenziali in ambito di diagnosi, cura ed assistenza;
2. b) garantisce le cure prescritte, come indispensabili insostituibili e senza valide alternative terapeutiche, esclusivamente dai centri di riferimento riconosciuti che rispettino i criteri stabiliti dai progetti Europei (EUCERD ed ERN) e Nazionali (COMMUNITY) della Federazione Italiana Malattie Rare FIMR Uniamo;
3. c) garantisce e tutela i pazienti, in ambito di trial clinici di ricerca e sperimentazione, che vengano rispettati i criteri etici stabiliti nel progetto “Determinazione Rara” della Federazione Italiana Malattie Rare FIMR Uniamo;
4. d) attiva, cura e mantiene relazioni con le massime Istituzioni di Stato, la Pubblica Amministrazione, le Autorità sanitarie nazionali, regionali e locali del Servizio Sanitario Nazionale, le Università, gli Istituti di Ricerca e comunque con tutte quelle Istituzioni ed Enti pubblici e privati, il cui rapporto sia funzionale al conseguimento delle finalità della Associazione;
5. f) promuove e cura l’organizzazione, anche attraverso terzi, di raccolta fondi per finanziare le attività complessive della Associazione e il raggiungimento dei suoi obiettivi;
6. g) collabora, istituisce alleanze ovvero aderisce ad altre istituzioni, enti od organizzazioni internazionali, europee o nazionali, coerenti col perseguimento degli scopi statutari, degli interessi comuni delle persone affette da cistite interstiziale e compatibili col presente Statuto.
7. h) collabora, istituisce alleanze, organizza e partecipa ad eventi, aderisce ad altre istituzioni, enti od organizzazioni internazionali, europee o nazionali che si occupano di Malattie Rare, coerenti col perseguimento degli scopi statutari, degli interessi comuni delle persone affette da cistite interstiziale e da altre Malattie Rare e compatibili col presente Statuto.

Articolo 4. Principi

L’Associazione è apolitica ed apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza del fine di lucro, democraticità della struttura, elettività, gratuità delle cariche associative, gratuità delle prestazioni fornite dagli aderenti/volontari (salvo il rimborso delle spese certificate anticipate dal socio in nome e per conto della associazione), i quali svolgono la propria attività in modo personale e spontaneo. Ai sensi della suddetta democraticità della struttura, tutti gli organi sociali (Consiglio Direttivo, Collegio dei Revisori) vengono eletti esclusivamente e liberamente dall’Assemblea Ordinaria dei Soci; le cariche all’interno dei suddetti organi sociali (Presidente, Vicepresidente, Segretario, Tesoriere) vengono attribuite dal rispettivo organo. Tutti i membri di organi sociali devono essere Soci.

Articolo 5. I Soci

Possono far parte dell’Associazione, in numero illimitato, tutti coloro che si riconoscono e condividano i principi dello Statuto e intendano collaborare per il raggiungimento dei fini ivi indicati. La richiesta di adesione va presentata al Presidente dell’Associazione tramite riempimento di un modulo con i propri dati personai e che include il consenso del trattamento dei dati personali ai soli fini statutari ed il pagamento della quota di iscrizione annuale decisa precedentemente dall’ Assemblea Ordinaria dei Soci. La quota del socio è intrasmissibile. Il pagamento in regola della quota annuale di affiliazione è presupposto per l’esercizio del diritto di elettorato attivo e passivo.

Il Consiglio Direttivo si riserva di accettare o meno tale richiesta motivando la sua decisione. Nessun motivo legato a distinzione di razza, sesso, religione, possesso di cittadinanza italiana o straniera può essere posto a base del rifiuto di richiesta di adesione all’associazione. I soci hanno diritto a frequentare i locali dell’Associazione e a partecipare a tutte le iniziative e manifestazioni promosse dalla stessa, a riunirsi in Assemblea per discutere e votare  sulle questioni e le attività riguardanti l’Associazione, eleggere ed essere eletti membri dirigenti. Hanno diritto di voto in Assemblea i soci che siano in regola con la quota di iscrizione dell’anno in corso e con quelle precedenti  e che abbiano rinnovato la tessera almeno cinque giorni prima dello svolgimento della stessa. Lo status di socio, una volta acquisito, ha carattere permanente e può venir meno solo nei casi previsti dai successivi art. 7. Non sono pertanto ammesse iscrizioni che violino tale principio, introducendo criteri di ammissione strumentalmente limitativi di diritti o a termine.

Tutti i Soci  sono sottoposti ad una uniforme disciplina nei rapporti tra loro e l’ Associazione, informata ai principi di trasparenza, democraticità ed uguaglianza, che garantisce per i soci il possesso dei medesimi diritti e doveri, nonché il libero accesso alle cariche elettive associative.

Articolo 6. Diritti dei Soci

I Soci hanno diritto a partecipare a pieno titolo ed a tempo indeterminato alla vita della Associazione contribuendo a determinarne le scelte e gli orientamenti nelle modalità e nei limiti dello Statuto e della normativa vigente.

Essi manifestano la propria volontà attraverso il pronunciamento di un voto ciascuno, in Assemblea in sede ordinaria per deliberare sugli argomenti e nei modi prescritti dallo Statuto ed in Assemblea in sede straordinaria per deliberare sulle modifiche statutarie o lo scioglimento della Associazione, liquidazione e devoluzione del patrimonio residuo.

Articolo 7. Doveri dei Soci

E’ fatto obbligo ai Soci:

– di inviare all’adesione il modulo di iscrizione relative all’anno in corso

– di firmare il consenso al trattamento dei dati personali

– di comunicare tempestivamente alla Associazione ogni variazione di indirizzo

– di versare la quota di iscrizione annuale per l’Esercizio Finanziario in corso

– di contribuire al raggiungimento degli scopi della Associazione prestando,la propria opera secondo principi di onestà, trasparenza, leale collaborazione; nel rispetto degli obiettivi, modi e tempi eventualmente concordati.

L’associazione si avvale prevalentemente per il perseguimento dei fini istituzionali delle attività prestate dai propri soci, i quali in tal caso prestano la loro opera in modo personale, spontaneo e gratuito e non hanno diritto ad alcun compenso per l’attività prestata, salvo il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate.

Articolo 8. Esclusione dei Soci  

La qualifica di socio si perde per: decesso; mancato pagamento della quota sociale prevista per due anni consecutivi fatta salva la facoltà di sanare il debito entro il termine definito nella comunicazione di “Rimozione dalla mailing list”  inviata a mezzo email firmata dal Consiglio Direttivo; dimissioni; espulsione per i seguenti motivi: inosservanza delle norme stabilite nello statuto, nel codice etico o nell’ordinamento giuridico, di eventuali regolamenti o delle deliberazioni degli organi sociali; per danni morali e materiali arrecati all’associazione o ai componenti del Comitato Scientifico o agli Enti privati o pubblici con i quali l’Associazione collabora e comunque in ogni altro caso in cui il socio svolga attività in dimostrato contrasto con gli interessi e gli obiettivi dell’Associazione stessa. Il Consiglio Direttivo delibera e ne comunica gli estremi all’assemblea.

Articolo 9. Ricorso del Socio espulso

Contro ogni provvedimento di espulsione è ammesso ricorso al Presidente entro trenta giorni, sul quale decide in via definitiva la prima Assemblea dei soci. La quota associativa non è rimborsabile, è intrasmissibile e non è rivalutabile.

Articolo 10. Collaboratori

Gli aderenti dell’Associazione prestano la loro opera gratuitamente in favore dell’organizzazione e non possono stipulare con essa alcun tipo di contratto di lavoro, dipendente o autonomo. La Associazione, in casi di particolare necessità, può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, esclusivamente nei limiti necessari al suo regolare funzionamento oppure, se sia necessario per qualificare o specializzare l’attività da essa svolta.

La Associazione si avvale di un comitato Tecnico-Scientifico con funzioni consultive.

Articolo 11. Organi Sociali

Sono organi di partecipazione democratica e direzione dell’Associazione:

– Assemblea Generale degli Soci;

– Consiglio Direttivo;

– Collegio dei Revisori

Articolo 12. L’Assemblea dei Soci

L’Assemblea è formata dai Soci e può essere Ordinaria o Straordinaria.  E’ Straordinaria quella convocata per la modifica dello Statuto e lo scioglimento, liquidazione e devoluzione del patrimonio residuo della Associazione. E’ Ordinaria in tutti gli altri casi. L’assemblea Straordinaria è valida in  prima convocazione quando sono presenti almeno i due terzi dei soci con diritto di voto e delibera a maggioranza assoluta dei voti di quest’ultimi; in seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci con diritto di voto. Qualora si debba decidere per lo scioglimento della associazione il Consiglio Direttivo dovrà convocare un’assemblea straordinaria e saranno necessarie le seguenti maggioranze favorevoli: in prima convocazione almeno i due terzi dei soci presenti aventi diritto al voto; dalla seconda convocazione in poi, la maggioranza assoluta dei voti dei presenti. Ogni delibera avviene a scrutinio palese  salvo diversa richiesta da parte dei due terzi dei presenti. Hanno diritto di voto tutti i soci in regola con il pagamento della quota sociale. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano la loro responsabilità gli amministratori non hanno diritto al voto. Ogni  socio ha diritto ad un voto. E’ ammessa una sola delega per ciascun socio.

L’Assemblea Ordinaria si riunisce obbligatoriamente a termine di legge e su convocazione del Presidente almeno una volta l’anno, in occasione dell’approvazione del Bilancio consuntivo e preventivo.

L’Assemblea Ordinaria deve essere convocata anche ogni volta che ne faccia richiesta al Presidente la maggioranza del Consiglio Direttivo  o almeno un decimo dei soci.

L’assemblea è convocata presso la sede legale o altrove purché in Italia.

La convocazione avviene tramite avviso scritto per posta o per email, contenente la data e l’ora di prima convocazione e di seconda convocazione nonché l’ordine del giorno da inviare ad ogni iscritto almeno sette giorni prima.

Articolo 13. Attribuzioni dell’Assemblea

L’assemblea Ordinaria delibera su qualsiasi proposta venga presentata alla sua attenzione e in particolare:

• elegge (o sostituisce) i membri degli organi sociali
• approvazione del bilancio preventivo e consuntivo presentati dal consiglio direttivo
• approvazione delle relazioni annuali e del bilancio sociale presentate dal presidente e dal consiglio direttivo
• approvazione dei piani strategici e di azione su proposta del consiglio direttivo
• approvazione della quota annuale di adesione su proposta del consiglio direttivo
• delibera l’esclusione di un socio su indicazione del consiglio direttivo: la deliberazione dell’assemblea è inappellabile.

L’Assemblea Straordinaria delibera su:

• modifiche dello Statuto
• decide in ordine allo scioglimento della Associazione, alla liquidazione e devoluzione del patrimonio sociale residuo.

Articolo 14.  Rappresentanza dei Soci in Assemblea

Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci sia dissenzienti che assenti. Ogni Socio può, in caso di impedimento, rilasciare delega scritta ad altro Socio.

Articolo 15. Svolgimento dell’Assemblea

L’Assemblea è presieduta dal Presidente della Associazione. Nel caso di assenza del Presidente ne fa le veci il Vicepresidente. In caso di Assemblea ordinaria il Presidente incarica un Segretario tra i Soci, con il compito di controllare regolarità della convocazione e costituzione dell’adunanza, il diritto d’intervento e di voto, la validità delle nomine e deleghe accertate dal Presidente e di redigere il verbale dell’assemblea.

Il Socio non in regola con il versamento della quota di adesione annuale non può esercitare il diritto di voto.

Articolo 15.  Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è formato da cinque a otto membri (Presidente, Vice-presidente, Segretario) e si riunisce di norma 4 volte l’anno. Il Consiglio direttivo dura in carica 4 (quattro) anni e può venire rieletto. Il Consiglio Direttivo si riunisce con convocazione scritta a mezzo lettera, fax, email, da parte del Presidente almeno quindici giorni prima della data prevista. La convocazione conterrà l’ordine del giorno.

In caso di straordinaria urgenza, senza la possibilità di riunire i consiglieri, il Presidente ha facoltà di sottoporre all’approvazione del Consiglio Direttivo atti in forma scritta trasmessi ai singoli componenti separatamente a mezzo fax o email. I consiglieri sono tenuti a dare risposta al mittente entro i tempi dati esprimendo l’approvazione la disapprovazione o l’astensione.

E’ ammessa la possibilità che le adunanze del Consiglio si tengano con mezzi di audio e/o video conferenza, a condizione che tutti i partecipanti possano essere identificati e sia loro consentito seguire la discussione ed intervenire in tempo reale alla trattazione degli argomenti affrontati e di esercitare i propri diritti; verificandosi questi requisiti, il Consiglio si considererà tenuto nel luogo in cui si trova il presidente e dove pure deve trovarsi il segretario, onde consentire la stesura e la sottoscrizione del verbale sul relativo libro.

Ogni atto così prodotto dovrà essere obbligatoriamente ratificato nella prima riunione utile del consiglio. Tutte le decisioni del Consiglio Direttivo sono adottate con metodo collegiale e a maggioranza dei presenti. Sono valide le riunioni del consiglio con la presenza della maggioranza dei consiglieri. Ogni membro del Consiglio Direttivo ha diritto ad esprimere un solo voto. L’assenza ingiustificata di un componente per tre sedute consecutive è motivo di decadimento del consigliere dall’incarico.

Il Consiglio Direttivo nell’esercizio delle sue funzioni e per ogni esigenza consultiva può costituire delle Commissioni di lavoro fissandone i componenti e definendone le attività con apposito Regolamento. Inoltre per l’approfondimento conoscitivo di particolari tematiche il Consiglio Direttivo può invitare a partecipare, senza diritto di voto e su espressa chiamata:

1) il Presidente del Comitato tecnico-scientifico;

2) i rappresentanti regionali e/o i coordinatori delle Commissioni di lavoro;

3) rappresentanti e/o componenti di commissioni ministeriali istituite su materie di interesse;

4) rappresentanti e/o componenti di aziende farmaceutiche;

5) qualsiasi altra persona, che per competenze o incarichi particolari, scientifici o amministrativi, sia stata invitata dal Presidente della Associazione.

Ogni Consigliere concorre al perseguimento dei fini della Associazione e alla sua buona amministrazione ed è tenuto a svolgere il proprio mandato ed esercitare la propria funzione con la massima diligenza, integrità, leale collaborazione. In accordo col Consiglio direttivo, ogni Consigliere compie le proprie attività delegate o specifici compiti assegnati, eventualmente anche con la collaborazione degli altri Consiglieri, e ne risponde all’Assemblea.

I Consiglieri sono responsabili verso la Associazione e verso Terzi secondo le norme del mandato, nonché ai sensi del D.Lgs. n° 231 dell’8 giugno 2001 e successive modificazioni e integrazioni e della normativa vigente.

Articolo 16.  Funzioni del Consiglio Direttivo

E’ di pertinenza del Consiglio direttivo tutto quanto non sia per legge o per statuto di pertinenza esclusiva dell’ Assemblea dei soci o di altri organi e comunque sia di ordinaria amministrazione. In particolare e tra gli altri sono compiti del Consiglio Direttivo:

• eseguire le delibere dell’assemblea
• formulare i programmi di attività sociale sulla base delle linee approvate dall’assemblea
• predisporre il rendiconto annuale
• predisporre tutti gli elementi utili all’assemblea per la previsione e la programmazione economica dell’anno sociale
• deliberare circa l’ammissione dei soci
• deliberare circa le azioni disciplinari nei confronti dei soci
• stipulare tutti gli atti e contratti inerenti le attività sociali
• assumere il personale
• curare la gestione di tutti i beni mobili e immobili di proprietà dell’associazione ad essa affidati.

Articolo 17. Il Presidente

Il Presidente è eletto dall’Assemblea, dura in carica quattro anni e può essere rieletto. I compiti principali del Presidente del Consiglio direttivo sono:

• Rappresentare l’associazione di fronte a terzi e stare in giudizio per conto della stessa;
• Concorrere al perseguimento dei fini della Associazione, svolgere il proprio mandato ed esercitare la propria funzione con la massima diligenza, integrità, leale collaborazione e ne risponde all’Assemblea.
• Convocare e presiedere le riunioni del Consiglio Direttivo;
• Deliberare spese in nome e per conto dell’associazione al di fuori di quanto stabilito dall’assemblea e dal Consiglio Direttivo per un importo massimo deciso ogni anno dall’assemblea ordinaria;
• Deliberare entro i limiti suddetti su tutte le questioni che per legge o per statuto non siano di competenza dell’assemblea dei soci o del Consiglio Direttivo o di altro organo dell’
• Il Presidente presiede l’Assemblea e il Consiglio Direttivo; conferisce regolarmente con i Consiglieri sullo stato delle attività e dei servizi in atto da parte della Associazione; redige e presenta all’Assemblea la Relazione annuale sull’attività svolta dalla Associazione.
• Il Presidente, inoltre, può essere incaricato dal Consiglio Direttivo di ulteriori particolari compiti ovvero deleghe e si avvale di eventuali collaborazioni dei Consiglieri o in staff di soci o di terzi previa approvazione del Consiglio Direttivo.
• Egli è il capo del personale. È garante della democraticità della Associazione, della trasparente ed etica amministrazione, nonché del rispetto dello Statuto.
• La carica di Presidente è volontaria e non ne deriva alcun compenso, salvo il rimborso per le spese sostenute e documentate nell’esercizio dell’ufficio o di missione.
• In caso di dimissioni, decesso o sopravvenuta incapacità del Presidente, la carica è assunta dal Vicepresidente che, in tal caso, convoca l’Assemblea entro 30 (trenta) giorni per la sostituzione.

Articolo 18. Il Vicepresidente

Il Vicepresidente è eletto all’interno del Consiglio Direttivo tra i suoi componenti. Sostituisce il Presidente qualora questi sia impossibilitato o indisponibile e ne assume tutte le facoltà, funzioni e responsabilità. Conferisce regolarmente col Presidente ed è da questi costantemente aggiornato sullo stato delle attività e degli impegni assunti dalla Associazione. Come Consigliere può essere delegato o incaricato di ulteriori particolari compiti, ai sensi dell’Articolo 15. La carica di Vicepresidente è volontaria e non ne deriva alcun compenso, salvo il rimborso per le spese sostenute e documentate nell’esercizio dell’ufficio o di missione.

Articolo 19. Il Collegio dei Revisori dei Conti

Il collegio dei revisori è nominato dall’assemblea dei soci composto da tre (o cinque) membri effettivi e due supplenti. I membri del collegio possono essere eletti anche tra i non soci. Dura in carica quattro anni ed è rieleggibile. La carica di revisore è incompatibile con quella di membro del Consiglio Direttivo.

Il Collegio dei Revisori dei Conti esprime il proprio parere finalizzato all’approvazione da parte dell’Assemblea del bilancio preventivo e di quello consuntivo.

Articolo 20. Le risorse economiche

Le entrate dell’associazione sono costituite da:

1. quote di iscrizione dei soci o dei familiari di questi;
2. contributi volontari dei soci;
3. contributi volontari di privati;
4. contributi dello stato, di enti o di istituzioni pubbliche o private finalizzati esclusivamente al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti nell’ambito dei fini statutari;
5. contributi di organismi internazionali;
6. donazioni o lasciti testamentari;
7. rimborsi derivanti da convenzioni;
8. entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali;
9. erogazioni liberali in denaro e donazioni
10. dalle quote del 5 per 1000

Il patrimonio sociale (indivisibile) è costituito da:

beni mobili e immobili che può possedere o acquistare;

donazioni, lasciti o successioni.

La Associazione ha l’obbligo di utilizzare i fondi a disposizione unicamente per la realizzazione di attività statutariamente previste ed in osservanza dell’Art. 3 del presente Statuto.

Articolo 21. Esercizio sociale

L’esercizio sociale della associazione ha inizio il 1° gennaio e si chiude il 31 Dicembre di ogni anno. Il consiglio direttivo presenta annualmente entro il 30 Aprile all’Assemblea la relazione nonché il rendiconto consuntivo dell’esercizio trascorso e quello preventivo per l’anno in corso come atto programmatico della Associazione. Il bilancio consuntivo e preventivo devono essere depositati nella sede della organizzazione 7 giorni prima della convocazione dell’assemblea affinché i soci possano prenderne visione.

Articolo 22. Destinazione dei proventi

Gli eventuali utili dovranno essere impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali. E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, gli utili di esercizio, le riserve, i fondi di gestione e il capitale durante la vita della associazione.

Articolo 23.  Proventi

L’associazione potrà, esclusivamente per scopo di auto-finanziamento e senza fine di lucro, esercitare le attività economiche marginali di cui al D.M. del 25/5/1995.

Articolo 24. Scioglimento

La durata dell’Associazione è illimitata ed essa non potrà sciogliersi che per decisione di una assemblea straordinaria appositamente convocata dal Consiglio direttivo la quale dovrà decidere sulla devoluzione del patrimonio esistente, dedotte la passività, a favore di organizzazioni di volontariato che operino in identico o analogo settore. L’assemblea provvede anche alla nomina di uno o più liquidatori da scegliersi preferibilmente tra i soci.

Articolo 25. Disposizioni finali

Per quanto non espressamente previsto dal presente statuto, dai regolamenti interni, dalle disposizioni e dagli altri atti emessi dagli organi competenti decide l’assemblea ai sensi delle leggi vigenti e dei principi generali dell’ordinamento giuridico.

 

 

Socio Fondatore della Federazione Italiana Malattie Rare “UNIAMO”
Member of EURORDIS – European Organization for Rare Disorders – 13, Place de Rungis 75013 Paris, France
CF. 97207910585 – Sede legale 00161 Roma – via Nomentana 133 – Tel. 06/58333384