F.A.Q.

La letteratura americana sulla CI ha classificato i pazienti affetti da questo disturbo in 2 gruppi: quelli con forma ulcerosa e quelli con forma non ulcerosa. La letteratura europea ha classificato molto più recentemente altri sottogruppi con possibili associazioni tra loro includendo la presenza o meno di mastcellule nel detrusore associata con altre pecularietà ed individuando 9 tipologie di CI.
Le caratteristiche che sono state individuate per classificare i sottogruppi della CI, possono avere eguale o anche maggiore importanza che la presenza o meno di ulcere, specialmente per la selezione dei trattamenti, e questi sono:

• mastocistosi del detrusore (concentrazione crescente di mastcellule nella parete della vescica);
• la capacità della vescica in anestesia;
• presenza di infiltrati infiammatori o fibrosi infrafascicolare;
• glomerurations;
• la sintomatologia (se preminente il dolore piuttosto che la minzione frequente) ;
• il quadro funzionale.

Ci sono perciò molti modi di classificare i pazienti che possono essere di maggiore utilità per individuare la terapia più adeguata. Determinare se ci siano gruppi di malati con CI che differiscono da altri e se tali differenze possano predire il decorso della malattia o la sua presentazione, potrebbero essere utili per aiutare a capire le risposte alle diverse terapie.

Non è stato postulato un pensiero ben definito sul fatto se la CI possa avere o meno una causa batterica. Diversi anni fa il Dr. Paul Fugazzotto ed altri ricercatori sospettarono che potesse esserci una origine batterica della malattia. Studi più recenti del Dr. Gerald Tomingue dell’Università di
Tulane suggeriscono che forme inusuali di batteri potrebbero essere responsabili, almeno in parte, della malattia. Altri ricercatori hanno smentito tali correlazioni, ma molto pochi negano la coincidenza di infezioni del tratto urinario nei malati di CI. Da uno studio condotto dall’AICI, la maggior parte di pazienti che ricevono successivamente la diagnosi di CI, riferiscono anni di infezioni urinarie di natura batteriche prima di arrivare alla diagnosi, che successivamente si sono negativizzate alla presenza di germi. Se la CI è connessa con una deficienza nel mucosa di rivestimento della membrana vescicale (strato GAG), allora certamente invasioni batteriche del tratto urinario saranno accompagnate da una maggiore aderenza e penetrazione dei batteri nei
sottostrati della parete della vescica. Ciò porta, uno dopo l’altro, ben più gravi sintomi, una maggiore durata dell’infezione e necessita di un uso prolungato di antibiotici che penetrano i tessuti più che agire come veri e propri antisettici. Un problema che genera perplessità é che un numero
consistente di malati di CI ha uno o più sintomi derivati da infezione, nonostante che queste possano o no essere rilevate con test di laboratorio convenzionali.

L’AICI riporta che circa il 70 – 80% di pazienti con CI in presenza di urine sterili riferiscono l’inizio dei loro disturbi come cistiti batteriche.

Nel ’75 alcuni ricercatori finlandesi hanno riportato che i sintomi della CI progrediscono rapidamente fino ad un certo livello per poi stabilizzarsi, con successivi piccoli peggioramenti. Tali risultati furono poi confermati da studi dell’Urban Institute, da cui risultò che i sintomi arrivavano al
loro massimo in meno di un mese nel 32% dei casi. Uno studio del ’94 svolto allo Scripps Research Institute riferisce che i sintomi raggiungono il tipico plateau entro 5 anni dal loro inizio. Nel passato, la percentuale di regressioni spontanee era ipotizzato tra il 10% ed il 15%. Nuovi dati
provenienti dall’ Urban Institute indicano che una percentuale di malati tra il 30% e il 50% sperimenta una progressione della malattia sino ad estreme menomazioni delle funzioni. Oggi, grazie alle tecniche di controllo del dolore, drastici interventi chirurgici sembrano essere appropriati solo per l’ 1 -2% dei casi.

Dal momento che la CI sembra avere numerose cause, non c’é un trattamento appropriato valido per tutti i pazienti.
Pare più corretto, comunque, accostarsi alla terapia con una sorta di “approccio piramidale ” strutturato, tenendo conto del quadro clinico, funzionale e sintomatologico. Il primo livello di terapie impiega semplici medicinali per bocca inclusi antidepressivi triciclici, idrossizina, amitriptilina, cimetidina, antistaminici o altri ancora. In fase iniziale ciò sembra essere migliore
che cateterizzare la vescica settimanalmente con instillazioni, certamente più invasive e più dolorose. E’ di estrema importanza riconoscere che tali medicinali possono richiedere tempo per fare effetto. Se non c’è miglioramento si passa all’uso di farmaci instillati direttamente in vescica come secondo livello, accompagnato da idrocortisone qualora da solo non sia sufficiente.
Se il malato è ancora sintomatico, si passa al terzo livello con soluzioni terapeutiche più invasive. Utile può essere associare anche agopuntura, laser, rimedi naturali come terapia del dolore e sostegno psicologico. Ove tali trattamenti siano stati utilizzati con coscienza ed abbiano fallito, si può prendere in considerazione l’intervento chirurgico, che però sembra essere utile solo nell’
1 – 2% dei casi. Tutti i pazienti vengono informati, indipendentemente dal tipo di terapia deciso, sul panorama delle tecniche di auto-aiuto. Poichè la CI é così imprevedibile, i medici devono essere abbastanza disponibili da fornire assistenza senza preavviso.

La CI spesso è correlata ad altre malattie come la fibromialgia, la sindrome da affaticamento cronico, la sindrome dell’intestino irritabile, la vulvodinia, l’endometriosi, l’emicrania e molte altre. Comunque, malattie caratterizzate da processi infiammatori e di verosimile origine autoimmune come Lupus Eritematoso Sistemico, la sindrome del colon irritabile, la sindrome di Sjogren, possono causare reazioni infiammatorie della vescica . C’é anche una ben più chiara
connessione tra CI ed allergie, nelle donne in particolare. In risposta alla presenza di allergeni, l’istamina viene rilasciata nella circolazione sanguigna, specialmente durante i picchi di estrogeno verso la fine del ciclo mestruale. L’istamina può accrescere i sintomi della CI e può causare
altri effetti come diarrea e dolore al centro schiena associato a spasmi del dotto della cistifellea. Questi sintomi possono essere erroneamente scambiati per infiammazione intestinale mentre in realtà, sono realmente causati da allergie. I pazienti afflitti da tali sintomi spesso ben
rispondono a idrossizina, un farmaco lievemente antistaminico ed ansiolitico.

I ricercatori fino ad oggi concordano sul fatto che la CI non sia una singola malattia, ma é piuttosto una sindrome con cause multiple. Comunque, non c’è evidenza scientifica a supportare un coinvolgimento genetico nella CI. Inoltre, malati di CI non hanno contagiato i parenti, perciò sembra ragionevole concludere che la malattia non sia ereditaria. Ma come si spiegano i casi in cui due membri della stessa famiglia abbiano la CI? Primo potrebbe essere una coincidenza; secondo un problema genetico a tutt’ oggi sconosciuto potrebbe contribuire in alcuni casi; terzo membri della stessa famiglia hanno affinità non solo genetiche, ma anche preferenze alimentari, sensibilità a sostanze presenti nell’ambiente o infezioni, che potrebbero causare o contribuire allo sviluppo della CI.

Dal momento che la vescica é molto vicina all’apparato sessuale, non c’é da stupirsi che la gente con problemi alla vescica, specialmente con CI, abbia anche problemi nella vita sessuale. Le donne possono provare dolore con la penetrazione. Donne che sentono dolore al vestibolo vulvare o hanno
altre forme di vulvodinia possono trovare il rapporto doloroso o impossibile; alcuni uomini possono sperimentare eiaculazioni dolorose. Alcuni malati di CI riferiscono perdita di stimolo sessuale e ciò può essere causato da scarsa autostima, depressione, paura del dolore, affaticamento o causato dalle medicine stesse. Alcuni contraccettivi possono causare vampate. Certe persone sono ipersensibili al lattice dei preservativi o agli spermicidi usati con il diaframma o la spugna. Qualcuno prova dolore quando l’anello del diaframma preme sull’uretra o sul collo della vescica. L’ attività sessuale può accrescere il rischio di infezioni, ma non esiste prova che la CI possa essere trasmessa tramite il rapporto sessuale.

Non v’é prova che la CI possa portare o sia il precursore del cancro alla vescica. E’ importante, comunque, escludere completamente il cancro alla vescica come causa di urgenza o frequenza alla minzione durante la fase di diagnosi della CI. Il vostro urologo dovrà tenere in considerazione anche il cancro quando vi sottoponete a cistoscopia per diagnosticare la CI. Tutti i pazienti affetti da una possibile CI che hanno una ematuria evidente o risultante da un esame microscopico, dovrebbero sottoporsi a cistoscopia, citologia urinaria e biopsia della vescica per esaminare qualunque lesione sospetta per essere sicuri che non ci sia un carcinoma della vescica che si nasconda dietro i sintomi della PBS/CI.

Sembrerebbe che in assenza di microematuria e in presenza di una citologia negativa, il rischio di non diagnosticare un cancro sia insignificante anche se non proprio uno zero assoluto

Non c’e’ alcuna evidenza scientifica che nel tempo la stessa CI/PBS sia associata ad un rischio piu’ elevato di cancro della vescica o di trasformazione dei sintomi in cancro rispetto alle persone non affette da CI. Un cancro della vescica può essere erroneamente diagnosticato come CI se non viene eseguita un’appropriata analisi, compresa la biopsia della vescica.

Chiunque soffra di CI che stia prendendo in considerazione se asportare la vescica (cistectomia) deve star soffrendo terribilmente. Più verosimilmente tale sofferenza é dovuta soprattutto al dolore cronico, sebbene per alcuni l’urgenza minzionale e la frequenza si avvicinino ad un vero handicap. Prima di considerare la cistectomia come cura del dolore, si dovrebbe in precedenza aver
sperimentato sia tutte le cure urologiche standard e sia le tecniche di trattamento del dolore. Ciò include farmaci, stimolazioni ai nervi, iniezioni, agopuntura e biofeedback. In alcuni casi, il dolore può essere causato del tutto o in parte da danni ai nervi (dolore neuropatico) e ci sono medicinali specifici che possono dare sollievo. In essi troviamo gli antidepressivi ed anticonvulsivi così come medicinali per le aritmie cardiache come il mexilitine. Tutte queste cure sono più facili e convenienti della cistectomia e probabilmente sono più efficaci. Più della metà dei pazienti affetti da CI che si sottopongono a cistectomia non ottengono una diminuzione sostanziale del dolore. Di conseguenza, non lo raccomandiamo come cura della CI.

I ricercatori Americani, Asiatici ed Europei stanno attivamente progettando studi clinici e di base per ricercare le cause della CI e cure più efficaci di quelle attualmente disponibili. Risultati molto promettenti sono stati raggiunti in questi anni sia per una più vasta gamma di trattamenti sia per una più chiara comprensione dei fattori responsabili della CI. Molti dei fondi per tali
ricerche sono dovuti sia direttamente sia indirettamente agli sforzi della ICA (Interstitial Cystitis Association).

Sembra che la CI possa emergere a valle di parecchi processi di malattia diversi l’uno dall’altro, e può darsi che le cure differiranno, nel futuro, a seconda di quale “ingiuria” ne causò i cambiamenti patologici. Riteniamo che presto si arriverà “alla cura definitiva” per la maggior parte dei casi di CI, ma ancora molto lavoro deve essere fatto per puntualizzare le diverse anormalità della vescica, le cause che riguardano il singolo paziente e rimettere tutti i pezzi del puzzle al loro giusto posto.