Buongiorno a tutte/i, mi chiamo Dora e sono di Foggia, ho 62 anni e dopo aver tentato di curarmi per anni con dei banali antibiotici, e aver girato in lungo e in largo tra urologi, e ginecologi, a febbraio 2017 ho dato un nome e una forma al mio stare male “Cistite Interstiziale”, malattia rara. L’unico modo per riuscire a ...

Complimentandomi per la nuova veste grafica del sito, approfitto per ringraziare calorosamente tutto il team dell’Associazione per il proficuo lavoro svolto in questi anni e, in modo particolarmente sentito la Dott.ssa Loredana Nasta per l’attenzione, l’aiuto concreto, personalizzato e quotidiano che dedica a ciascuna di noi. Sì, perché se il dolore pelvico continuo, martellante, urente accomuna tutte noi, altrettanto non ...

Sono Lucia Deganutti, nata in Svizzera da genitori italiani emigrati nel 1963. Sono sempre stata una donna attiva e positiva fino a che negli anni novanta la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi contro una serie di disturbi che nessun medico riusciva a spiegare. La situazione è continuata a peggiorare e dopo tre gravidanze difficili, di cui una non portata ...

La vita della nostra associazione è molto intensa, si inciampa a volte in momenti di grande frustrazione, in altri momenti ci si prendono grandi soddisfazioni, qualche volta grandi arrabbiature, ma ci sono momenti speciali, unici, che illuminano come un sole gioioso tutto il percorso fatto e ancora da esplorare. In sede sono arrivate due lettere bellissime che vogliamo condividere con ...

Una nostra socia ha scritto una bellissima lettera in occasione della Giornata delle Malattie Rare a Repubblica Torino che è stata pubblicata. Parole che descrivono molto bene l’impatto della nostra patologia nel quotidiano di una donna e la difficoltà a farlo capire al sistema socio-sanitario.  Da leggere tutto di un fiato! Mi chiamo Ada, ho 61 anni e nel 2009 mi ...