La European Reference Network (ERN – ovvero la Rete di riferimento europea) eUROGEN per le malattie rare e complesse uro-genitali è stata presentata lo scorso 27 marzo al Congresso internazionale di Urologia dell’EUA (European Urology Association) a Londra. In questa giornata l’AICI è riuscita ad ottenere di inserire anche la Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale tre le prime patologie affrontate ...

I cambiamenti lasciano sempre un poco di nostalgia, e cambiare il numero storico dell’AICI per questo nuovo,  06 4402674, ci ha fatto percepire che le cose passano e stiamo crescendo. Ma il cambio di sede e la gestione di un ufficio ci ha portato anche a questo passo, oltre a tutti i miglioramenti che stiamo vivendo. Per evitare problemi un disco ...

Moltissime associazioni di pazienti, molti ricercatori e rappresentati delle Istituzioni al Quirinale il 28 febbraio per celebrare insieme la X Giornate delle Malattie Rare. Un compleanno davvero importante che ha finalmente portato all’attenzione delle più alte cariche dello stato il problema dei malati rari e di chi vive senza diagnosi. Ora l’impegno è quello di non far calare il sipario ...

Chi naviga nel nostro sito avrà notato da qualche giorno il suo nuovo “look”, ma abbiamo deciso di presentare ufficialmente la nuova veste del sito AICI Onlus in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E’ un progetto su cui abbiamo lavorato a lungo: il primo passo è stato rivisitare, con l’aiuto di un giovane e bravo grafico, il ...

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia il 28 febbraio in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare  che, quest’anno, sarà particolarmente significativa grazie all’incontro con il Presidente Mattarella. Un grande riconoscimento per il lavoro svolto in dieci anni dalle associazioni pazienti tutte per portare all’attenzione delle Istituzioni ...