Ci sono giorni speciali, da condividere

La vita della nostra associazione è molto intensa, si inciampa a volte in momenti di grande frustrazione, in altri momenti ci si prendono grandi soddisfazioni, qualche volta grandi arrabbiature, ma ci sono momenti speciali, unici, che illuminano come un sole gioioso tutto il percorso fatto e ancora da esplorare. In sede sono arrivate due lettere bellissime che vogliamo condividere con tutte voi perché danno speranza e portano luce.

Scrivo oggi queste poche righe solo per ringraziare i miei “salvatori da un terribile e doloroso iter: il Prof. Mauro Cervigni e Loredana Nasta.

Dal 1990 soffrivo terribilmente per dolori pelvici e minzioni ininterrotte che mi costringevano ad una vita impossibile. Per anni vagai dai migliori urologi dell’Emilia Romagna che diagnosticarono le più assurde e fantasiose diagnosi: dal citomegalovirus a sospette neoplasie, a forme nervose ecc… dimostrando ignoranza, disinteresse ed attaccamento alla continua parcella.
Nel 2011, in seguito ad una terapia antibiotica, i miei dolori si acuirono. Disperata vagai su internet e vidi l’ A.I.C.I.
Ricordo che un pomeriggio chiamai il relativo numero telefonico e alla sera tardi, dalla sua auto, andando finalmente a casa, mi telefonò la super impegnata dr.ssa Nasta spiegandomi, con la sua dolcezza e fermezza a lei caratteristiche, che dovevo rivolgermi ad un loro centro. Ebbi la percezione che quella era la via giusta, andai così a Roma e conobbi il Prof. Cervigni e la Nasta preparati e disponibili. Il Prof volle accertarsi che avessi, come da lui intuito, la CI e al Gemelli nella sala pre-operatoria, ricordo di avergli detto: “Professore mi faccia star bene, sono disperata, sono nelle sue mani” e mi rispose con occhi dolcissimi : “Stia tranquilla, starà bene”.
In seguito alle diverse e non invasive terapie oggi vivo una vita normale e dirò sempre “grazie infinite” ai miei salvatori dopo un iter doloroso durato più di 20 anni.
Annamaria A.

Carissima Loredana,
Vorrei esprimere il mio ringraziamento sia a te che al Prof. Cervigni.
A te perché dal primo momento che ti ho incontrata mi hai accolto abbracciandomi come una vecchia amica e ho sentito che capivi il mio dolore.
Ti ringrazio perché ogni volta che ho avuto bisogno hai sempre trovato tempo per me, anche se sono solo una tra le tante pazienti. Tu sei sempre disponibile, questa non è una qualità da poco e nessuno può prenderla per scontato, perché conoscendoti nel tempo ci si accorge di quanto ti spendi, spesso senza guardare l’orologio. Grazie per essere per tutti noi semplicemente “Loredana”, quella che “corre per noi” lasciandosi dietro i suoi affetti e i suoi cani.
Oggi è un giorno molto particolare per me, ecco perché mi sono sentita spinta a scrivere il mio ringraziamento. Capirai meglio perché oggi è un giorno meraviglioso da ciò che scriverò al Prof. Cervigni, chiedendoti il favore di inoltrargli questa mail.
Ti abbraccio forte con molto affetto,
I.

Egregio Prof. Cervigni,
Lei mi ha praticato una cistoidrodistensione al Gemelli il 21 giugno scorso.
Sta curando da diversi anni la mia CI, con alti e bassi, a volte con corse in macchina per raggiungere Roma piegata in due per il dolore. Lei mi ha sempre parlato chiaro, ma non mi ha mai lasciato senza speranza, c’era sempre una via d’uscita.
Vorrei chiederle scusa per tutte le volte che durante una cistoscopia ho urlato per il dolore, non era per causa sua, lei non manca di delicatezza, ma a causa di questa strana e rara malattia, che se non porta alla morte, fa comunque morire ogni giorno. Possiamo chiamarla Cistite interstiziale o “Sindrome della vescica dolorosa” ma per chi ne soffre qualsiasi definizione non descriverà mai abbastanza la sua crudeltà.
È davvero apprezzabile che lei continui a studiare e a cercare per trovare sempre nuovi metodi, nuove soluzioni per aiutare e se possibile guarire chi soffre di CI.
Oggi è un giorno speciale per me, ma la mia gioia non sarebbe completa senza dirle quanto le sono grata. Oggi, dopo quasi cinque anni, senza provare alcun dolore, sono uscita per la prima volta da sola per fare una passeggiata, un giro per negozi, in realtà un giro di prova.
Sono uscita di casa alla 15,30 … Finché mi sono ritrovata a piangere seduta in un camerino per provare gli abiti, erano le 18,30 e non ero ancora scappata in cerca di un bagno come al solito, dovendo interrompere qualsiasi cosa.
Ho pensato che la mia pipì aveva finalmente trovato in quelle lacrime di gioia una migliore via d’uscita!
Desidero ringraziarla Prof. Cervigni, dal profondo del cuore, le sarò grata per sempre per il senso di libertà che ho provato oggi. Volevo solo che lei sapesse che oggi dopo anni di schiavitù mi sono finalmente sentita libera di passeggiare, di guidare l’auto e di beffeggiare ogni gabinetto davanti al quale ho tirato dritto.
Dopo anni avevo anche dimenticato le notti di riposo ristoratore, senza dovermi alzare anche fino a 13 volte per urinare, forse questa assenza totale di dolore non durerà per sempre, ma intanto sono decisa a godermi ogni singolo giorno.
Le chiedo scusa se mi sono dilungata obbligandola in qualche modo a partecipare alla mia giornata di festa.
Grazie di cuore Professore, che Dio la benedica, sia che ci creda o no, so che la benedirà perché pregherò per lei.
Di solito dopo ogni cistoscopia faccio ridere mio marito e anche lei perché non posso fare a meno di darle un bacio, mi porga la guancia perché oggi glielo mando virtuale!
Con profonda stima e gratitudine,
I. L.

Ecco l’originale della lettera di Annamaria A.