La storia di Irene

Care amiche, io sono Irene e voglio raccontarvi (brevemente) la mia storia: i primi disturbi risalgono al 1990, erano rari di breve durata e ben tollerati. Poi dal 1995 sono diventati sempre più frequenti, a volte avevo cistiti emorragiche devastanti ma molto spesso i dolori, e sintomi vari , erano a coltura sterile. Ho ovviamente assunto una quantità massiccia di antibiotici i quali riuscivano non solo a sconfiggere le infezioni ma anche a far passare i dolori. Le prime informazioni sulla vescica sono state che è un organo assolutamente inerte, passivo e che pertanto non poteva dare i dolori e i disturbi che riferivo io, quindi….era tutto nella mia testa!! Inizia così il calvario psicologico: “rapporto conflittuale con il padre”; “incapacità ad affrontare lo stress”; “incapacità di adattamento”; “ non volevo lasciare casa dei miei genitori e andare a vivere con il mio fidanzato”; e altro ancora. Ho iniziato anche a fare agopuntura, incontrando persone splendide che mi hanno sostenuto e aiutato a superare la depressione e gli attacchi di panico che intanto prendevano piede nel mio cervello. Ma le recidive erano implacabili. Purtroppo io ho anche altri problemi e nel corso degli anni ho dovuto affrontare due interventi di ablazione cardiaca (falliti) e un impianto di un defibrillatore cardiaco. Queste complicanze non mi aiutano, anzi complicano sempre di più il quadro. Ovviamente ho intrapreso anche il solito percorso di visite urologiche/ginecologiche tra le più dispendiose, spesso uscivo dallo studio medico vergognandomi di chissà quale comportamento e sentendomi in colpa di chissà cosa, le lacrime erano molte. Le cose peggiorano anche sul lavoro dove i giorni di assenza aumentano tanto quanto i giudizi negativi e le critiche “ a te non va di fare niente”. Sono finita addirittura davanti ad una commissione collegiale per l’idoneità al lavoro, un’esperienza devastante e umiliante di cui non voglio parlare. Nel 2000 su suggerimento di una collega faccio una visita al San Carlo di Nancy dove feci, subito dopo, una laparoscopia per una sospetta endometriosi. Il medico che mi prende in carico non rimane soddisfatto dell’esito dell’esame e mi dirotta dal prof. Cervigni. Ragazze…!!!!devastante esco dall’ambulatorio in lacrime, una visita dolorosissima in più mi dice che avrei dovuto fare una cistoscopia e urodinamica e in un secondo momento una cistodistensione in narcosi per vedere se avevo la Cistite Interstiziale. Bingo!! Sconvolta decisi che non sarei più tornata al San Carlo e che era da folli fare esami del genere a chi aveva così tanti dolori . Il caso volle (karma) che pochissimi giorni dopo il mio fidanzato mi porta un articolo di giornale in cui si parla di cistite interstiziale e presenta l’AICI. Telefono a razzo e prenoto la visita, ma appena sento il nome del prof. Cervigni mi viene un colpo, ero terrorizzata! Fu la pazienza, la gentilezza, disponibilità di Loredana Nasta (grande) che dopo quasi tre quarti d’ora di conversazione mi convince a iniziare un nuovo percorso con loro. Animata da nuove speranze, ma soprattutto avevo trovato qualcuno che ascoltava con orecchio scientifico senza pregiudizi, sono entrata nella dimensione AICI. Certo ero arrabbiata spaventata preoccupata ma decisa ad ascoltare quanto avevano da dirmi. Ovviamente il percorso è stato complicato, difficile, la diagnosi arriva solo nel 2003 e le recidive sono state tante, in più il mio quadro generale è andato peggiorando (fibromialgia, colon irritabile, infezioni, tachicardia ) ma non ci siamo mai arresi e l’AICI sa bene che hanno tutta la mia stima e fiducia . sono grata per l’impegno e i progressi fatti per noi dal punto di vista scientifico, umano, assistenziale.
Auguro a tutte le donne che leggono questa storia, di trovare la giusta strada ma di avere tanta forza e pazienza anche quando la fiducia in se stesse sembra scomparire, perché non sono malattie immaginarie, certo lo stress non aiuta, ovvio, ma questo vale anche per tante altre malattie!!!!!
Non so se un giorno avrò la mia soluzione definitiva ma sicuramente con la terapia attuale ho imparato a gestire il dolore che ora è sotto controllo, per il resto …..ci stiamo impegnando. Ringrazio sempre il prof. Cervigni e Loredana Nasta per essermi accanto e di raccogliere le nostre lacrime. Irene