AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Sono Lucia Deganutti, nata in Svizzera da genitori italiani emigrati nel 1963. Sono sempre stata una donna attiva e
positiva fino a che negli anni novanta la mia vita ha cominciato a sbriciolarsi contro una serie di disturbi che nessun medico riusciva a spiegare. La situazione è continuata a peggiorare e dopo tre gravidanze difficili, di cui una non portata a termine, ero arrivata a non avere più la forza di vivere, ero perseguitata da un dolore urente continuo, disuria e nocturia che mi impedivano le azioni più semplici, anche solo di riposare. La mia qualità di vita era inesistente e il mio stato di salute era talmente compromesso che non riuscivo ad occuparmi dei miei figli piccoli, non potevo lavorare e neppure alimentarmi in modo corretto. Ero arrivata a pesare 45kg.
Nel 1998 ho incontrato, lungo il mio percorso di innumerevoli visite mediche e consulti, il Prof. Mauro Cervigni che mi diagnostica la Cistite Interstiziale, una rara patologia della vescica. Il professore mi inserisce in un programma di cure a cui rispondo poco. Vista la gravità del mio caso, non diagnosticato e quindi trascurato per anni, il Professore decide di provare ad impiantarmi un neuromodulatore sacrale a gennaio del 2004. Da quel momento la mia vita è’ radicalmente cambiata. Il dolore è diminuito e nel giro di pochi mesi anche la frequenza e l’urgenza minzionale sono drasticamente migliorati.
Ho ripreso a vivere! Sono tornata ad occuparmi della mia famiglia, a lavorare, ad avere una vita sociale. E’ stato un momento di grande liberazione. Chi non conosce la sofferenza profonda di essere bloccati dal proprio corpo non può capire il senso di immensa gioia che può dare anche la sola possibilità di prendere i propri figli per mano e uscire per una passeggiata.
Il tempo che avevo a disposizione si è come dilatato, le mie giornate erano lunghe e ricche e così ho deciso di donare parte del mio tempo all’Associazione Italiana Cistite Interstiziale che tanto mi ha sostenuta nei periodi bui, nella regione in cui abito, il Friuli Venezia Giulia, mettendo la mia esperienza a disposizione di chi si fosse trovato nella mia stessa situazione.
Mi sono avvicinata alla vita associativa con slancio, partecipando attivamente anche ai seminari formativi organizzati sia da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che dall’alleanza europea dei pazienti, EURORDIS, per completare il mio percorso di empowerment e grazie ai quali sono riuscita a comprendere a fondo il ruolo che possono avere le associazioni di pazienti sul territorio.
Il mio primo traguardo è stato quello di riunire in un gruppo i pazienti affetti di CI sul territorio per far circolare le informazioni corrette sulla patologia e sulle migliori terapie. Con questi pazienti e insieme all’AICI abbiamo poi realizzato progetti importanti come la sensibilizzazione della regione Friuli Venezia Giulia e Veneto sui problemi legati alla patologia e l’importanza dell’erogazione dei farmaci e degli integratori off lable, per noi «salva vita», a titolo gratuito. Raggiunto questo primo traguardo, abbiamo iniziato un lavoro di informazione e formazione su questa patologia attraverso seminari dedicati ai medici di base che, purtroppo, ancora non la conoscono. Abbiamo individuato sul territorio i centri regionali non all’altezza degli standard di diagnosi e cura previsti dalle indicazioni dell’ESSIC, la società internazionale di riferimento della Cistite Interstiziale/Sindrome del dolore vescicale sostenendo – di contro – il miglioramento e l’implementazione del centro di riferimento di Pordenone, l’unico che rispetta alti criteri di qualità a salvaguardia dei pazienti, con i referenti istituzionali della regione. Uno dei più grandi successi ottenuti insieme all’AICI è stata la realizzazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale del Friuli Venezia Giulia, approvato con il decreto 1326 del 18/11/14, documento che certifica a livello istituzionale gli standard di cura. In collaborazione con l’associazione A.Ma.Re. di Udine ho realizzato dei corsi di sostegno psicologico presso l’Ospedale di Udine per aiutare le pazienti ad essere più consapevoli del proprio potenziale nel gestire le proprie patologie e superare le proprie fragilità. Il mio impegno per sensibilizzare il territorio e l’opinione pubblica ha trovato un ottimo canale, durante la Giornata delle Malattie Rare, nelle farmacie dove, insieme ad altre associate siamo presenti per dare informazioni sulla patologia e supporto. Il mio impegno, insieme all’AICI è anche verso la ricerca e il nostro ultimo un progetto è uno studio sull’utilizzo della camera iperbarica su pazienti affetti da Cistite Interstiziale e Fibromialgia, per le regioni Veneto, Friuli e Trentino, che è in dirittura d’arrivo.
Per concludere, grazie al mio tempo ritrovato, insieme all’Associazione Italiana Cistite Interstiziale, di cui oggi sono membro del Consiglio Direttivo, mi dedico a un fondamentale lavoro di sensibilizzazione e informazione, con interventi di ampio respiro verso il mondo scientifico, clinico e farmaceutico, ma anche verso quello politico e istituzionale, per cui l’Italia può offrire oggi a chi è affetto da Cistite Interstiziale/BPS una assistenza sanitaria di alto livello che permette alle pazienti una buona qualità di vita. E’ questo quello mi sta a cuore, donare speranza a chi è colpito da una patologia veramente devastante, e qui i dispositivi elettromedicali spesso possono fare la differenza, proprio come è successo a me in passato e come è successo nuovamente di recente. Infatti nel 2015, essendo subentrate delle comorbillità, si è deciso di espiantare il mio prezioso neuromodulatore sacrale per tentare nuove terapie. Sono piombata indietro nel tempo: tutti i miei sintomi peggiori sono ricomparsi come se questi 11 anni non fossero passati. Fortunatamente con l’impianto di un nuovo neuromodulatore in poche settimane mi sono ristabilita e ho ripreso gradualmente in mano la mia vita. Non sono guarita, ne sono consapevole, ma posso vivere e non c’è nulla di più prezioso per me. Il mio scopo è quello di far sì che anche ad altri pazienti sia data questa opportunità. Quando ti viene regalata la possibilità di apprezzare la gioia delle cose più semplici, l’istinto che hai è quello di condividere questo dono con gli altri.
