AICI Onlus Associazione Italiana Cisitite Interstiziale
Dopo un anno di lavoro Sono stati aggiornati e pubblicati i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) in tema di Malattie Rare della Regione Lombardia e grazie al lavoro della Presidente e della nostra consigliera Rosanna Lamperti, che è anche la nostra rappresentante regionale è stata finalmente inserita la scheda sulla Cistite Interstiziale. Da questo momento nessuna ASL della regione potrà rifutare quanto contenuto nella scheda insertia in questo elenco ufficiale. Questo il link per consultare, scaricare e stampare la scheda: http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/PDTA/PDTA_schede/cistite_interstiziale.pdf
Lo stesso impegno viene portato avanti nella Regione Piemonte, il cui l’ultimo incontro si è svolto il 9 novembre. Anche se il percorso procede con molta lentezza, l’AICI è molto fiduciosa che, visto l’esito positivo ottenuto in Lombardia, si riesca a raggiungere lo stesso obiettivo anche al tavolo di discussione piemontese. In questa Regione, dove abbiamo una rappresentanza regionale (contatto fedeolivero@tiscali.it) l’AICI vorrebbe organizzare una riunione per gli associati a gennaio 2013 per focalizzare i problemi presenti sul territorio.
Forti di questi risultati l’associazione sta approcciando la Regione Sicilia dove il contesto è, francamente, drammatico per le associate. La situazione in questa regione è a macchia di leopardo perchè in alcune ASL farmaci e cure sono garantite grazie all’impegno dell’AICI, mentre in altre le pazienti soffrono di gravi disservizi che sollecitiamo di denunciare all’Associazione.
I PDTA sono un prezioso strumento amministrativo sanitario nato per garantire la migliore gestione di diagnosi, stadiazione, trattamento e follow up dei pazienti affetti da malattia complesse che andrà sempre aggiornati. Con UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) l’AICI sta lavorando per avviare la discussione dei PDTA sulle malattie rare in tutte le Regioni.
